Carissimi amici,

è arrivato un altro lunedì ed ecco una nuova testimonianza. Oggi lascio questo spazio a Francesca, una ragazza di 22 anni, giovanissima, alla quale hanno diagnosticato la Sclerosi Multipla quando aveva soltanto 19 anni. Francesca condivide con noi in questo suo racconto tanto di sè: la sua è una storia emozionante, commovente, dolorosa, inaspettata ma anche piena di speranza, quasi romantica e senza dubbio coraggiosa. Una testimonianza in cui le tantissime domande che i neo-diagnosticati si pongono al momento della diagnosi, fortunatamente trovano delle risposte semplicemente belle e piene di speranza. Quella speranza che spesso tarda ad arrivare e che leggendo queste righe forse arriverà anche nei cuori di chi ancora non ne ha. Ringrazio dunque la dolcissima Francesca ed auguro a voi una Buona lettura!

“Ciao a tutti. Mi chiamo Francesca, ho 22 anni e vivo a Carbonia, in Sardegna.
La mia storia iniziò un brutto giorno nel marzo del 2012, anche se i primissimi sintomi iniziarono qualche anno prima, con un ipotetico stress, il quale sarebbe realmente “sbocciato” solo qualche anno dopo. Ricordo quell’aprile: facevo la quarta superiore e la matita mi cadde dal banco, io mi chinai per raccoglierla e sentii come se qualcuno mi premesse le gambe, una fastidiosissima resistenza che iniziò dal ventre terminando alle caviglie. Non capivo cosa mi stesse succedendo, ero stranita, stordita, rialzai il capo e tutto passò. Trascurai questo sintomo, facendoci un po’ l’abitudine per qualche settimana, ma un giorno mi svegliai e non riuscivo proprio a sentire tutta la parte sinistra del corpo, toccavo ma la sensibilità non c’era. Ancora una volta non capivo.
Quel giorno ne parlai con la mia professoressa di anatomia, la quale mi disse di andare subito dal medico e io pensai che fosse qualche problema di circolazione, anche se lei insistette e mi disse di andare comunque dal dottore.

Cosi andai dal dottore quel giorno. Ricordo che parlò di un ipotetico problema ai nervi e mi fece subito un’impegnativa per una visita neurologica. Non risultò nulla di anomalo, ma la dott.ssa si premurò nel dirmi di fare una risonanza magnetica e non appena avrei avuto i referti in mano, mi disse di correre da lei, senza fila, senza nulla. Purtroppo all’ufficio ticket, mi prenotarono la risonanza per Luglio: dovetti aspettare 4 mesi…intanto la scuola finí, presi la patente il 9 luglio ed ero al settimo cielo! Quanto me l’ero sudata..quanto lavorai e quanti soldi misi da parte per quel famoso e bellissimo traguardo! Ero contentissima!
Tempo dopo, arrivò il giorno della risonanza e ricordo che quel giorno iniziò malissimo, la macchina di Valentino (il mio ragazzo) ebbe l’ennesimo problema, si fermò piú volte, arrivai all’ospedale in ritardo, ma feci comunque la risonanza. Dopo averla fatta, la macchina non accennava a ripartire: ci lasciò in strada, arrabbiati perché era una giornata afosa e il carro attrezzi non arrivava. Non so, forse il destino ha voluto darci un brutto presagio.
Ritirai i referti 3 settimane dopo, ricordo che mancavano pochi giorni al mio compleanno, al 15 agosto, (si sono nata in una giornata caldissima!) e ricordo che aprii i referti tranquilla, cosa potevo mai avere?

Non capivo nulla di tutte quelle righe e termini clinici e medici, ma una cosa riuscii a capirla e mai dimenticarla: malattia demielinizzante con alcune placche in fase attiva.

E cosa voleva dire? Che cos’era questa malattia demielinizzante? In fase attiva di che? Andai subito su Google e iniziarono a comparirmi schermate su schermate con due parole: SCLEROSI MULTIPLA. Piansi, chiamai Valentino, non volevo crederci, lui mi tranquillizzò, di non credere alle idiozie di google… Purtroppo in quel caso, google aveva ragione…..

Era agosto, un agosto tremendo, afoso, il mio medico era in ferie e un altro prese le sue veci. Lui mi disse senza tanti giri di parole “si hai la sclerosi multipla”, io scoppiai a piangere… cosa significava??? Conoscevo una persona con la sclerosi multipla e stava in una sedia a rotelle, gli chiesi: “io cammino, come è possibile?” Quell’idiota, sorrise alle mie lacrime e disse “meglio intervenire oggi che domani!”

Me ne andai da un altro medico sostituto, che mi fece un’impegnativa urgente per correre al Binaghi, il Centro Sclerosi Multipla di Cagliari. La mia attuale neurologa mi visitò    d’urgenza, mi fece domande su domande di cui non capì neanche l’importanza. Mi disse che al 90% era una diagnosi sicura, ma c’era ancora un 10% e questo 10% si poteva accertare solo con ulteriori esami. Lei mi tranquillizzò e mi disse che mi avrebbero ricoverato il 22 agosto. Passai un brutto compleanno, lacrime su lacrime, mai dimenticherò quel periodo e poi arrivò il giorno del ricovero. Mi fecero tantissimi esami tra cui i potenziali evocati: un esame dolorosissimo, in cui venivano mandate delle piccole scosse in varie parti del corpo ed io, io non ne potei piú…un’esame di due infinite ore. Il peggio venne il giorno dopo, quando dovetti fare la rachicentesi, ovvero il prelievo del liquor nella parte bassa della schiena. Beh, mi sedarono, il primo tentativo andò male, al secondo mi beccarono un nervo e in due millesimi di secondo, sono svenuta..un dolore incredibile! Non lo auguro a nessuno.. Volevo ammazzare quel dottore! Lo volevo strangolare! Volevo solo tornare a casa. Al terzo tentativo, il prelievo andò bene e rimasi a letto per tutto il giorno, distrutta in quella camera d’ospedale.

Dopo tre giorni, fui dimessa, a parte quei terribili esami, mi trovai bene in quei giorni di ricovero. Stetti sdraiata nel letto di casa per una settimana, per riprendermi dal prelievo e il 2 settembre ritornai al Binaghi, dove quel dolorosissimo esame del liquor aveva riempito quel 10% che mancava alla diagnosi: mi fu diagnosticata una sclerosi multipla recidiva remittente. Crollai, non potevo crederci, iniziai il calvario dell’accettazione della malattia che durò all’incirca un mese e mezzo. Tornai a scuola, avevo sempre la voce rotta nel dirlo alle mie compagne: alcune capirono, altre no, e  sinceramente a quelle che non capirono, vorrei cedere il mio posto, anche solo per un giorno.

Conta solo chi ti capisce, chi ti sta vicino, chi ha una comprensione silenziosa, conta chi con gli occhi prova ad aiutarti. Noi accettiamo la malattia, ma è una parte della società che decide di non accettarti.

Dopo i primi mesi, accettai tutto, nessuna voce rotta, accettai i sintomi, sempre piú incredibili, accettai le terapie, accettai di farmi le punture un giorno si e uno no, accettai di fare 22 flebo di cortisone in un anno, che mi hanno devastato, mi hanno fatto prendere 10 chili, mi hanno aiutato, ma al tempo stesso mi hanno dato nuove montagne da scalare e tanti effetti collaterali. Accettai le lacrime la notte, quando i dolori erano così forti da urlare, accettai le occhiataccie quando avevo il corpo pieno di lividi dalle terapie. Superai la vergogna nel far vedere il mio corpo al mare, tutti quei segni strani, li accettai. Accettai il dovermi bucare sopra i lividi perché non avevo piú uno spazio “nuovo” nel mio corpo, accettai non solo quello, ma anche bucarmi sopra il livido dopo aver fatto una flebo di cortisone, quando la pelle ti brucia e io dovevo comunque bucare. Accettai le voci nascoste in classe, quando non ero preparata a quell’interrogazione o a quella verifica e sentivo bisbigliare, mentre le altre compagne sbuffavano, quando i professori e le poche amiche fortunatamente mi capivano e mi bastava quello, le altre potevano credere a ciò che volevano, perché la notte io dovevo sorbirmi la febbre dopo la puntura, i dolori atroci alle gambe e l’insonnia. Nonostante tutto, mi diplomai. Fortunatamente avevo comunque dei buoni voti, feci dei buoni esami scritti alla maturità, agli orali presentai la tesina sul piacere della lettura, una delle mie piú grandi passioni. Uscii dalla maturità con il mio 75/100 dopo un anno scolastico duro e stracolmo di difficoltà. Quell’anno, ricordo che prendevo 7 diverse tipologie di farmaci giornalieri.

Ora sono passati quasi 4 anni da quel periodo e che dire? Abbandonai le terapie, abbandonai il cortisone, mi misi a dieta, persi quei 10 chili, ritornai come prima, scoprì una nuova bomba di terapia: il tysabri, una flebo al mese che mi fa stare benissimo, addio punture, addio lividi, addio cortisone! Nei primi mesi i benefici non arrivarono, ricordo che addirittura i primi mesi di terapia mi si addormentarono le gambe per 3 mesi…e c’era la mia cagnolina a sorreggermi, la mia cagnolina che mi accompagnava nelle passeggiate e mi indicava la strada. Lei, figlia e compagna di vita che volò in cielo un brutto giorno di gennaio del 2016. Avrei preferito 3000 ricadute che perderla, avrei preferito qualsiasi dolore fisico, ma non perdere lei e anche se sono passati quasi 4 mesi dalla sua morte, il dolore al cuore è atroce, forte, sempre presente. Chi non si capacita di questa perdita, non riuscirà mai a comprendere quanto un cagnolino possa essere un pilastro fondamentale, quanto il cuore di un cane accetti tutto, quanto loro possano aiutarci nella nostra quotidianità, molto più di 100 cuori umani. E la mia piccola Vichy vivrà sempre dentro di me, sempre, infinitamente.

Concludo questa mia storia, dicendovi che la sclerosi multipla mi ha demolito, ma mi ha fatto anche crescere e rinascere, mi ha dato nuovi occhi per esplorare questa vita, una nuova consapevolezza, mi ha dato nuove prospettive e nuove filosofie. Vivete la vita a 3000, vivete per voi stessi, per l’amore, per le piccole cose, per quello che vi fa star bene, circondatevi di cuori puri, di pochi ma buoni amici. Incantatevi davanti alla natura, rasserenatevi con una passeggiata, fatevi ammirare dal sole, lasciatevi andare ad una discesa in bicicletta, fatevi cullare dal vento, ballate la vostra canzone preferita, abbracciate il vostro fidanzato, perché è raro trovare un fidanzato che possa accettare tutto lo schifo che vi porta questa malattia. Io sono stata fortunata, ho lui e ho avuto la mia dolce cagnolina. Lui è stato per me qualcosa che non potevo immaginare, ha curato le mie lacrime con il suo amore vero, leale, comprensivo, dolce, buono, ironico.. C’è sempre stato lui, piú di mille parenti, mille amici, mille false premure. A lui devo veramente buona parte di tutto, perché non è scappato, perché non si è nascosto, perché ha raccolto le mie lacrime e le ha tramutate in sorrisi, in bei pensieri, in baci e in tanti abbracci.

Grazie mio dolce amore, grazie Valentino. E vorrei ringraziare anche tutti i pochi parenti, i veri amici e anche tutti i conoscenti che mi sono sempre stati vicini, la mia carissima neurologa che mi segue e le infermiere del Centro Sclerosi di Cagliari; vorrei ringraziare anche tutti i miei amici-colleghi sclerati e tutti i gruppi di supporto on-line.

Ora il percorso si farà piú difficile, ho un piccolo sogno nel cassetto e pian piano spero di raggiungerlo: nessuna sclerosi multipla e nessuna terapia potrà ostacolarmi. La sclerosi multipla ha tante catene, tante barriere, ma scegliamo noi se romperle oppure no ed io decido di disintegrarle! Barcolliamo, ma non molliamo!

In questo racconto mi sono aperta, sfogata, ho versato qualche lacrima, vi ho regalato una parte di me, che spero possa dare tanto coraggio a tutti quelli che stanno iniziando questo doloroso percorso, vorrei dirvi tante cose, la salita è davvero difficile e spesso sarà difficile anche una normale pianura, ma una volta arrivati all’accettazione e alla migliore terapia, beh il panorama ragazzi, è bellissimo. Tutto sta nell’accettarla e non mollare MAIMAIMAI.
Buona vita, pace, amore e sogni a tutti. Credeteci sempre nei sogni, i sogni sono vita, possiamo esaudirli, volere è potere. Francesca”

Per continuare a seguire Stefania e le sue storie, visitate il sito: www.flipout4ms.com e la pagina facebook dedicata alla salute e alla Sclerosi Multipla: www.facebook.com/flipout4ms.01
Se invece volete scriverle: stefania.unida@gmail.com

 


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