Cari amici,
per la rubrica Real Stories, oggi vi presento la storia di una ragazza giovanissima, di appena 18 anni: Valentina, che per metà della sua vita convive con questa malattia. Infatti, lei aveva appena 9 anni quando le fu diagnosticata la Sclerosi Multipla, ma fino a 15 anni Valentina conviveva con una malattia di cui non conosceva il nome. Con gli anni poi la consapevolezza, si trasformò in forza e infatti lei è una ragazza dolce, solare, molto disponibile e soprattutto Valentina è piena di speranze e porta la sua malattia invisibile con orgoglio. La sua storia mi ha riportato alla mia infanzia e adolescenza, quando affrontavo una malattia diversa dalla Sclerosi ma altrettanto terribile ed anche io non la capivo, non ne conoscevo il significato e mi preoccupavo solo a nasconderla. Purtroppo internet a quei tempi non era molto popolare, e non c’era quel senso di comunità che viviamo ora. Questo ancora una volta mi spinge a ripetere che nessuno è solo e che seppur virtualmente siamo tutti uniti in una grande rete, noi combattenti ed eroi del nostro piccolo, seppur grande mondo. Ed ecco quindi la storia della giovanissima Valentina, una ragazza che anche anche nel buio non ha mai smesso di cercare la luce della sua anima.

“Ciao a tutti sono Valentina ho compiuto 18 anni qualche mese fa.
Avevo solo 9 anni quando è arrivata “lei” (la SM). Ovviamente ero troppo piccola per comprendere cosa mi stesse succedendo ma mai mi sarei aspettata una cosa così grande e così problematica. Iniziò tutto nel marzo del 2007 con una paresi facciale. Feci una visita neurologica nella ASL della mia città, in seguito alla prima risonanza magnetica si evidenziarono le prime lesioni quindi il medico ci consigliò un centro di neurologia specializzato nella mia provincia; dove mi ricoverarono e da lì iniziò una serie lunghissima di esami, con nomi così strani e così difficili da capire in quel momento. Boli di cortisone, risonanza magnetica, esami che non finivano mai, potenziali evocati, e infine il prelievo del liquor (midollo osseo) con conseguente paralisi, di qualche giorno, della parte inferiore del corpo. In quei momenti avevo così tanta paura, avevo tantissime domande da fare che non facevo, vedendo mia madre, sempre al mio fianco, così preoccupata, pensavo che se non avessi fatto alcuna domanda sarebbe passato tutto… Purtroppo  non fu così.

Dopo il ricovero iniziai una terapia: Avonex. Mi dissero che dovevo fare una puntura una volta a settimana; ad una bambina non è facile spiegare cosa succede assumendo un farmaco, e infatti non mi parlarono di effetti collaterali, anche perché io non sapevo ancora esattamente quale fosse il mio problema. Ero costretta ad affrontare febbre, stanchezza, dolori muscolari, e inoltre non riuscivo a controllare il mio corpo che non faceva altro che tremare forte in continuazione tutta la notte, e poi piangevo.

Col tempo e grazie alla forza che tutta la mia famiglia, specialmente mia madre e mia nonna, mi trasmise, ho trovato la forza di continuare la terapia settimana dopo settimana, anno dopo anno. Nel corso degli anni si presentava la solita routine: risonanza magnetica, visita neurologica e soliti esami…ma ogni giorno che passava non riuscivo a fare a meno delle solite domande “Perché a me?” “Cosa ho sbagliato, a chi ho fatto del male per meritarmi tutto questo?” e tante altre domande mi perseguitano ancora oggi ogni giorno nel corso della mia adolescenza. Un giorno presi coraggio e andai da mia madre a chiederle perché dovessi fare quelle iniezioni. Lei mi rispose che avevo delle macchioline bianche nel cervello, le chiamava “lesioni”, che dovevano essere sotto controllo. Io ovviamente non riuscivo a comprendere e volevo sapere di più, ma vedendo che le mie domande la turbavano lasciai correre e continuai ad andare avanti nell’incognita della malattia.

La paura era tanta, crescendo avevo sempre più “fame” di sapere e di avere risposte che nessuno riusciva a darmi. Poi un giorno circa tre anni fa presi coraggio e decisi “basta! a questo punto devo scoprire cosa ho che non va, da sola” e inizia a fare ricerche su internet tramite il bigliettino che c’era nella scatola delle siringhe e dopo tante ore di ricerca ecco il suo nome “sclerosi multipla”. In quel momento, avevo 15 anni, mi sentii crollare il mondo addosso, non ci volevo credere, non facevo altro che piangere tutte le notti. Mi tenni tutto dentro e non dissi nulla a nessuno di quello che avevo scoperto. Qualche mese dopo le ricerche avevo la risonanza da fare ed ebbi la conferma grazie a un infermiere che mi disse apertamente ciò che avevo. In quel momento guardai il volto di mia madre e lo capii, era effettivamente quello che avevo scoperto: avevo la sclerosi multipla!! Dentro di me avevo quella rabbia che non riuscivo a controllare, ero arrabbiata con tutti che sapevano ed io no! Come facevo a fidarmi se mi avevano nascosto una cosa cosi importante? non ci riuscivo, non potevo crederci! Con il cambio della terapia, Rebif 22, ovvero tre siringhe a settimana e circa un anno e mezzo fa iniziai a parlare delle mie paure e dei miei dubbi con mia madre e mi sono sentita “libera”! Parlammo tanto e lei mi spiegò tutte le sue paure da madre e di quanto era difficile spiegare una cosa così grande alla sua bambina. Piano scomparve la rabbia quasi del tutto e ripetevo a me stessa che dovevo lasciar da parte quel sentimento e affrontare con tutta me stessa questa battaglia che avrebbe condizionato tutta la mia vita.

Ora come ora sono fiduciosa, mi sono iscritta a molti gruppi e sto capendo questo mondo pian piano. E’ stata parecchio dura accettare la malattia, rinunciare ad alcuni sogni fisici, riuscire a dirlo agli amici più stretti e soprattutto al mio attuale fidanzato, che ho conosciuto dopo aver scoperto tutto… E’ difficile spiegare la stanchezza di ogni giorno sia fisica che emotiva, le notti passate in bianco e tanto altro. Se non si hanno sintomi fisici evidenti, le persone intorno pensano che sei sano e non hai assolutamente alcun problema. Alcuni sintomi, poi, sono difficili da spiegare perché li senti solo tu. Può sembrare anche di essere menefreghisti, pigri, sbadati, ecc, ma chi è veramente consapevole e chi ti vuole veramente bene si informa prima di giudicarti e ti aiuta laddove hai eventualmente bisogno; e soprattutto ti sta vicino e non scappa alla prima difficoltà.

La paura di essere solo un peso e di non riuscire a realizzare i propri sogni mi devasta ogni giorno ma col tempo cercherò di aprire nuovi orizzonti e spero di potercela fare anche in futuro nonostante “lei”. Sto cercando, anche se è dura, di parlarne apertamente con altre persone e anche di non vergognarmi della malattia stessa che fa parte di me. E’ grazie a lei che sono la ragazza di oggi: la SM mi ha insegnato tanto nella mia crescita personale e mi ha insegnato a vivere ogni giorno con la consapevolezza che la vita sì è un casino, ma possiamo essere fieri di noi stessi, anche quando intorno a noi è tutto buio e non riusciamo a vedere la luce infondo al tunnel, riusciamo e riusciremo comunque a trovare sempre quella forza per andare avanti nonostante tutto e tutti.

Grazie a tutti coloro che leggeranno la mia storia. Voglio dedicarla soprattutto a quei ragazzi che sono nella fase della diagnosi, che è la più difficile! Auguro a tutti che troviate quella speranza e quella forza per andare avanti anche se so perfettamente che quella fase è la più dura, ma ci vuole solo un pò di tempo e ce la faremo tutti!

Siamo una grandissima e meravigliosa famiglia.. Con affetto Valentina.”

Per continuare a seguire Stefania e le sue storie, visitate il sito: www.flipout4ms.com e la pagina facebook dedicata alla salute e alla Sclerosi Multipla: www.facebook.com/flipout4ms.01
Se invece volete scriverle: stefania.unida@gmail.com


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