Cari amici,
benvenuti ad un nuovo appuntamento della rubrica Real Stories. Oggi è Silvia a raccontarsi: una ragazza molto giovane, solare, ben informata e talentuosa, con una grande passione per l’arte e un coraggio non comune. La sua è una testimonianza di grande forza che ci offre alcuni spunti di riflessione. In realtà li offre proprio a tutti e non solo a chi soffre di Sclerosi Multipla. Sì, perchè Silvia, diagnosticata nel 2013 quando aveva soltanto 18 anni, dopo aver seguito la terapia con interferone, ha deciso di abbandonare i farmaci.
La sua esperienza con la malattia offre dunque un punto di vista alternativo sia a quelli che seguono le terapie, sia a chi non le segue, e forse offre uno spunto di riflessione anche ai medici che stanno all’interno di un certo sistema. La medicina, infatti, è una scienza empirica e sperimentale, ad alto contenuto tecnologico ma è contemporaneamente una scienza umana soggetta a incertezze, sfumature culturali ed esistenze differenti.
Le persone decidono le terapie da fare sia in base alle loro opinioni personali che ai pro e contro evidenziati dai medici, i quali devono essere in grado di gestire questa realtà.
Silvia ci ricorda che forse il mistero del corpo e della mente umani è davvero infinito.
“Ciao, sono Silvia e ho 22 anni.
Ho sempre amato l’arte, sin da quando le mie mani erano così piccole e paffute che veniva voglia di mangiucchiarle. Le stesse manine che desideravano costantemente imbrattare fogli, pareti, libri e, delle volte, anche il pavimento con coloretti di ogni tipo e colore. Esultavo con le valigette piene di acquarelli, con le agende che profumavano di nuovo che portava sempre mio padre da lavoro. Tutte quelle pagine bianche, liscie e pulite che non vedevano l’ora di essere imbrattate!
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Alcuni disegni di Silvia, realizzati nel 2014

Eppure con gli anni, questa mia voglia di buttare tutto fuori, la voglia di esprimermi è andata pian piano a perdersi.
Le incomprensioni che vivevo, quello che io percepivo, sentivo sotto la mia pelle, nelle mie ossa e nei miei nervi. I miei occhi ogni tanto si annebbiavano, ma a soli 5 anni era allergia ai peli del cagnolino che tanto amavo o, in adolescenza, miopia “da computer”. Ricordo quella nausea e quella stanchezza sopra. A 11 anni che cosa si poteva mai pensare se non semplice svogliatezza? Non riuscivo ad alzarmi, così il libretto scolastico delle assenze finiva. Ma quello che sembrava erano scuse per poter rimanere a dormire. Silenzi durati troppo tempo. Silenzi di ogni genere che mi hanno segnata ma allo stesso tempo, negli anni, fortificata. Ora ci rido su e penso di aver vissuto esperienze enormi ed incredibili.
Ho 22 anni ed in questi SOLI e lentissimi anni, sento di aver passato una vita composta in gran parte di oscurità ed incomprensione.
Questo buio finalmente si è illuminato 4 anni fa. Il mio corpo e, soprattutto, la mia mente erano esausti, non riuscivano più a reggere altri pesi, il mio dolore è arrivato al di là di ogni limite sino a traboccare e ribellarsi. Non mi fa piacere tirare fuori quel periodo, ma non ha senso negarlo. In fondo, è un tassello fondamentale della mia storia. Ero a Pescara, allora ebbi la felice idea di fare le valigie e andare lontano dalla mia città. Un pò per pura follia, per seguire un “amore” anch’esso già “malato”, un pò per scappare dai problemi famigliari e un pò per seguire il sogno dell’arte (fotografia e disegno). Allora non capivo che per intraprendere quella strada dovevo prima imparare a stare da SOLA. Ed io, così ingenua e debole, pur di non restare sola decidevo sistematicamente di subire ed adeguarmi a qualsiasi persona ed ambiente. In realtà solo ora mi rendo conto che tutto ciò che ho ricevuto l’ho attirato io stessa nella mia vita. E il primo regalo che mi sono fatta, sin da quando quelle manine paffutelle non tremavano, è stata proprio la malattia. Quei giorni a Pescara erano più difficili del solito. Non andavo più all’istituto d’arte, delle volte prendevo il pullman, arrivavo sotto l’entrata ma….non entravo. Aspettavo alla fermata per poi tornare indietro. Altre volte invece non avevo la forza di alzarmi, andavo in bagno ma riuscivo solo a vomitare. Pensavo solo di rimanere lì, e di trovarmi un lavoretto, di qualsiasi genere. Non pensavo a me, l’idea di amarmi almeno un briciolo non passava minimamente nella mia testa. Pochi giorni dopo questo pensiero è stato completamente dimenticato.
Un giorno le mie mani persero sensibilità. “E’ il freddo”, pensai e non mi preoccupai più di tanto. Il giorno dopo si estese lungo le braccia, nel pomeriggio sulla pancia e nei giorni seguenti lungo tutto il tronco. Non riuscivo a respirare bene, non riuscivo più a reggere una penna. Mi feci prendere da mio padre. Tornai a casa, con la convizione di risolvere tutto e ritornare su. Non fu così. Il medico curante, vedendomi notevolmente in sovrappeso e molto devastata anche psicologicamente, disse che poteva essere semplice stress. Mi diede un pò di valeriana per l’insonnia. I giorni successivi l’intorpidimento del tronco e degli arti peggiorava e la mia pazienza era allo stremo per quella “cintura” stretta attorno al mio torace. Tornai dal medico curante e disse che probabilmente c’era qualche malfunzionamento alla tiroide. Ci facemmo segnare ugualmente una visita neurologica. Tutto ciò non ricordo come lo vivevo, ho rimosso quasi tutto, ma credo che ero abbastanza impaurita e confusa. Non sapevo che fare della mia vita figuriamoci se potevo mai pensare che si sarebbe stravolta definitamente con qualcosa più grande di me che mi ha accompagnata ed ostacolata in maniera subdola e silenziosa per tutti quegli anni. Il giorno della visita la psicologa del reparto mi chiamò in studio. Mi disse che dovevo essere necessariamente ricoverata per poter fare i vari controlli. Si parlava di una settimana, che ovviamente si è rivelata un mese. In quel momento mi misi a piangere. Piangere per quale motivo poi? Non ero preoccupata di nulla, se non del fatto che volevo tornare su a farmi calpestare un altro poco. Ma la dottoressa lo disse chiaro e tondo “se ti rimandiamo a casa, non potrai mai sapere cosa effettivamente puoi avere”. Così decisi di rimanere.
Feci tutti gli esami possibili ed inimmaginabili. Magneti dietro al collo, scosse fortissime e aghi ovunque. Feci l’esame del liquor. Fu terribile. Fu lì che piansi e buttai fuori TUTTO. Tre infermieri che mi tenevano ferma, un’altra infermiera (cugina di mia madre, anche lei affetta di SM) mi chiedeva qualsiasi cosa pur di distrarmi, ma io piangevo, rispondevo e allo stesso tempo ogni tanto ridevo istericamente. Dopo l’esame stetti di pancia in giù per una mezz’oretta, continuavo a buttare via lacrime, e mia madre mi massaggiava la schiena. E’ stato proprio in quel momento che tutto è cambiato. Non si può dimenticare. Dopo moltissimo tempo feci la risonanza magnetica, una tortura solo perchè avevo un camice inutile verde e trasparente con il sedere di fuori. (Tranquilli dopo ci si può armare di completino apposito di cotone). Le mie braccia, le mie mani e i miei piedi ormai martoriati dagli aghi perchè in 5 infermieri e caposala (delle volte tutti insieme contemporaneamente) non hanno mai capito dove fossero le mie vene e come non rompere le uniche trovate. La canula fece il suo dovere per un bel po di giorni. L’esito della risonanza non fu entusiasmante. Placche ormai vecchie anni ed anni nel mio encefalo (mi piace chiamarle “lucciole”), lesioni nuove lungo il tronco da spegnere con 7 boli di cortisone endovena. Pochi sanno che il cortisone fa diventare delle iene chiunque lo assuma e che questo fa venire incubi allucinanti. Ma col tempo ci si abitua anche a questo.
“Possibile malattia demielinizzante” diceva il neurologo, la psicologa invece mi aveva nel frattempo già diagnosticato un “principio di depressione”. PFFF e non le ho mica raccontato tutto poi. In realtà non mi ha neanche fatta parlare. Dopo quasi un mese finalmente uscii dall’ospedale con i jeans che se prima mi andavano giusti dopo quei giorni implodevano. La pelle completamente bruciata e rovinata. Ero all’apice della rovina sotto ogni aspetto. Nei giorni a seguire accaddero diverse faccende, tra tradimenti a distanza, litigate con amiche, il dover affrontare una situazione in casa non del tutto tranquilla, e mi ritrovai SOLA.
Quando arrivò il referto della diagnosi ero nel coridoio di fronte allo specchio, sentii mio padre parlare con mia sorella “silvia è in camera?” – “Si, è la diagnosi?” – “si, sclerosi multipla, RR”; ascoltai in silenzio, mi richiusi in camera sino a quando quei fogli non finirono tra le mie mani, piansi per un pò da sola, ma subito dopo tirai un respiro profondo, mi asciugai il viso e decisi di non farmi mai vedere così fragile da nessuno, tanto meno dalla mia famiglia, che avrebbe già sofferto abbastanza. Il seguito è stato un via vai da vari ospedali e vari neurologi. Provai interferone per 1 mese, Rebif22.. MA NON ERA VITA: febbre a 38 ogni giorno, muscoli indolenziti, pelle screpolata, perdita di capelli. Esso stesso incattivì la malattia. Mollai tutto e decisi di non fare NULLA. Nel frattempo iniziai ad informarmi riguardo terapie alternative (ero stanca delle promesse fatte dalle varie istituzioni ufficiali), ma in 3 anni non ho mai preso coraggio a far qualcosa, ad agire. Sono rimasta sospesa lì, tra una ricaduta e l’altra, tra flebo e ripresa. Nient’altro.
L’ho lasciata camminare la malattia, l’ho lasciata vivere dentro di me imparando ad accettarla e a riconoscerla. Due anni fa presi con fermezza la decisione di non mangiare più carne e derivati, grazie ad una consapevolezza interiore che stavo ritrovando. Ovviamente dovetti informarmi a livello salutare cosa avrebbe potuto causare. Beh, l’unico effetto collaterale è stato solo più energia, più forze e meno dolori. In quei mesi mia madre decise di propormi di riprendere gli studi e trovò una facoltà che poteva interessarmi: Nutrizione, Naturopatia e Consulenza Psicobiologica. Mi si illuminò un mondo. E la mia nuova vita iniziò in un lampo.
Studiai giorno e notte, e anche quando le mani non collaboravano prendevo appunti, riassumevo e facevo gli esami. Anche con una neurite ottica all’occhio destro, con meno 9 gradi, continuai a leggere le dispense. Anche con le flebo attaccate al braccio. Così ho terminato, con grande soddisfazione. Per il tirocinio misi in atto tutto uno studio su me stessa. Persi infatti 30kg, iniziai a fare movimento, più di quanto una persona comune e sana riuscirebbe a portare avanti, e sono arrivata al punto di comprendere che al di là di una malattia, la forza più potente in assoluto è la VOLONTA’ di farcela!
Ora, con tanto entusiasmo, ho iniziato ad aiutare chi mi chiede un appoggio ed una consulenza, con l’intenzione di continuare ugualmente a studiare e a passare a livelli sempre più alti (prossimo speranzoso step: laurea in Fisioterapia).
Ora amo il mio corpo e amo la mia anima. Ora mi rispetto. Ora ho intrapreso un nuovo percorso del quale sono tanto fiduciosa (Protocollo Coimbra della vitamina D ad alte dosi). Ed ora ho potuto conoscere il vero significato dell’amore. Un amore libero, onesto e fresco. Qualsiasi scelta io possa fare, qualsiasi pensiero possa avere, tutto mi conduce a qualcosa, e non voglio respingere nulla, accolgo a braccia aperte ciò che la vita ha da offrirmi. Ci sono e ci saranno momenti duri, ma il peggio è già passato, e quando il buio ormai lo si conosce perfettamente non si può avere più paura di nulla.
Non smetterei mai di ringraziare, me stessa, la mia famiglia, chi ha deciso di essermi vicino senza intaccare la mia tranquillità. Sono fortunata, e lo siamo tutti finchè siamo qui. Cerchiamo di avere rispetto di questo dono che è la Vita, ma soprattutto cerchiamo di farlo prima di toccare veramente il fondo.
Adesso i miei occhi OSSERVANO, le mie mani ACCAREZZANO, le mie orecchie ASCOLTANO, la mia anima AMA, il mio corpo GODE di ogni piccola cosa.
La mia unica certezza sta nel presente.”

Per continuare a seguire Stefania e le sue storie, visitate il sito: www.flipout4ms.com e la pagina facebook dedicata alla salute e alla Sclerosi Multipla: www.facebook.com/flipout4ms.01
Se invece volete scriverle: stefania.unida@gmail.com

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