Cari amici,
benvenuti ad un nuovo appuntamento della Rubrica Real Stories. Oggi sarà Sheila a raccontarci la sua esperienza: un percorso iniziale non breve fatto di alti e bassi con non poche delusioni causate da medici apparentementi non troppo amorevoli e poi il raggiungimento della consapevolezza della malattia anche grazie al sostegno degli amici e dei parenti. Per i malati cronici, come lo siamo noi pazienti SM, il mondo medico è un club di cui non abbiano chiesto di fare parte, ma che ci ritroviamo a dover frequentare per forza di continuo. Soprattutto all’inizio della malattia, quando si cerca di “padroneggiare” l’arte del “bravo paziente”, senza lamentarci troppo, fino a che la vita diventa un’altalena per poi ricominciare da zero.

Ed ecco un’altra testimonianza di coraggio e tanta forza: la storia di Sheila

“Ciao sono Sheila, ho 31 anni e vengo dalla Sardegna, Torpè precisamente, un paesino in provincia di Nuoro.
Mi hanno diagnosticato la Sclerosi Multipla nel novembre 2014, ma il primo sintomo arrivò a dicembre 2013, scatenato sicuramente dal brutto spavento dell’alluvione avvenuta un mese prima. In quell’occasione ho avuto la paura più grande della mia vita: morire con mia figlia in macchina nell’intento di evacuare dopo che la protezione civile ci informò che la diga del nostro paese si stava rompendo. Sono stati momenti di panico totale, disperazione e terrore che hanno fatto esplodere la malattia. Mi ricoverarono x una neurite ottica e dopo 5 boli di cortisone mi fecero la risonanza dove si evidenziava l’encefalo pieno di lesioni, che portavano tutte alla sclerosi multipla, ma la diagnosi non arrivò subito. Dopo 10 giorni di ricovero, chiesi la cartella clinica x spostarmi al centro SM di Cagliari, dove una dottoressa mi disse di tornare a marzo con la seconda risonanza. Era gennaio e nel frattempo lessi tanto sulla sclerosi: pur avendo già un caso in famiglia, non sapevo assolutamente niente sulla malattia.
Tornai la seconda volta a Cagliari con l’esito della risonanza pronta a cominciare la battaglia con l’interferone, consapevole che mia figlia x il momento doveva restare figlia unica. Dissi alla dottoressa che ero pronta x la terapia, lei mi lesse la risonanza e mi chiese come stavo (tutto molto velocemente). Le dissi che avevo avuto delle strani vibrazioni mai provate prima di allora e capogiri. La luminare della SM mi prese la mano x salutarmi e mi disse: – Signora, si è fatta suggestionare troppo da internet e dalla situazione. Prenda 10 gocce di Lexotan al giorno e vada a casa. –
Sconvolta tornai a casa e non presi mai il Lexotan perché non ero assolutamente ansiosa e dovevo fare la mamma di una bambina di due anni e mezzo. Mi informai da un conoscente che mi consigliò nello stesso centro la sua neurologa, la quale non mi prese mai sul serio.
Presi appuntamento x Aprile 2014. Io stavo bene, andavo pimpante, truccata, lavoravo molto e andavo alle visite di controllo serena. La neurologa mi fece iniziare la terapia con Avonex. Continuai la mia vita serenamente nonostante la dottoressa continuasse a dire che ero troppo ansiosa. Poi a Settembre 2015 ci fu l’organizzazione del mio matrimonio che avevo deciso di arrangiare da sola. Dopo 14 anni di fidanzamento, 10 di convivenza e una bimba di 4 anni, volevo festeggiare alla grande! Si offrirono in tanti di aiutarmi ma, per un motivo o per un altro, mi ritrovai a fare quasi tutto da sola e a gestire diversi problemi di famiglia che mi portarono ad accumulare tanto stress.

Andai a Cagliari, zoppa e la mia neurologa non c’era. La sua sostituta mi disse che dovevo fare 3 boli di cortisone ma che forse ne sarebbe bastato solo uno. Era il 6 ottobre e fu allora che mi resi davvero conto di avere la SM. C’erano ragazzi giovani in sedia a rotelle, qualcuno non mi parlò bene della mia neurologa, che in effetti non mi era mai piaciuta più di tanto. Mi dissero che ero fortunata perché con l’Avonex a loro era andato malissimo. Feci una flebo al centro, poi gli altri due giorni a casa. In tutto erano 3. Il quinto giorno mi svegliai avvertendo una forte sensazione di bruciore nella pelle dall’ombelico alla testa. Corsi a Nuoro all’ospedale più vicino dove mi ricoverarono e feci altri 2 boli di cortisone. Lì conobbi un altro neurologo e chiesi di farmi seguire da lui. Mi aveva dato tanta importanza e fiducia. Mi prescrisse subito una risonanza e i potenziali evocati. Sentii che mi stava prendendo a cuore e mi diede alcune pastiglie fortissime per i dolori neuropatici. Anche questa medicina non riuscì ad avere alcun benificio. Il neurologo cambiò la terapia da Avonex a Rebif 22, mentre i dolori sfociarono in ansia. Mi dimisero dopo 5 giorni da incubo, sballottata da un reparto all’altro.

A novembre scorso anno ebbi un’altra ricaduta, un’altra neurite ottica e altri 5 boli di cortisone; in più il dosaggio di quella medicina mi venne raddoppiato. A dicembre non riuscivo a camminare se non con due stampelle. Trascorsi così dei mesi da incubo, con dolori all’anca, stanchezza cronica e malumore perchè non riuscivo a tornare a lavoro e stare in malattia è come stare in carcere per me. Decisi di buttare quelle schifezze e riprendermi piano piano solo con il rebif e gli antidolorifici. Appena stetti meglio decisi, contro la volontà dei miei cari, di tornare a lavoro ma solo dopo un mese, non riuscivo più nemmeno a pulire le casse del negozio in cui lavoravo. Mi portarono in ospedale di nuovo e lì trovai una dottoressa senza cuore che mi disse che sarei dovuta tornare a lavoro il giorno dopo altrimenti avei rischiato di essere licenziata. Il mio medico di base mi mise in malattia e dopo una settimana il mio neurologo mi visitò e mi diede un farmaco anti epilettico da 200mg. Nel frattempo mi vennero 3 attacchi di panico e mi ricoverarono x la quarta ricaduta in pochi mesi. Mi diedero altri farmaci antidepressivi e mi dissero che avrei dovuto fare una radiografia alle anche.
Mi fecero fare una risonanza alle gambe e l’elettromiografia ad ago da quella dottoressa che mi trattò malissimo, perché erano convinti avessi un ernia. Quando arrivò l’ora della dimissione, il mio neurologo non mi guardò nemmeno in faccia e non mi diede altri giorni di malattia, perché mi disse che glielo avevano proibito.
Il giorno dopo ebbi un collasso. Dopo essermi ripresa, grazie all’aiuto di mia madre e mia zia, buttai tutti gli antidepressivi, feci 20 sedute di fisioterapia che mi aiutarono tantissimo, e ora sono in cura a Sassari.

Ho vissuto mesi da incubo, ho capito cos’è la Sclerosi Multipla, ma nonostante tutto questo non mollo. Sono una ragazza forte, determinata, ho una famiglia meravigliosa e degli amici speciali che mi riempiono di attenzioni e mi danno il coraggio di affrontare questi momenti bui con la consapevolezza che ci sono dottori che lavorano con il cuore e altri no. Spero di essere fortunata nel nuovo ospedale e che la forza non mi abbandoni mai.
Quando vedete che un medico non vi da le attenzioni che sperate, andate alla ricerca di qualcuno che sappia ascoltarvi e curarvi nel migliore dei modi. Questa è la nostra vita e nessuno potrà capirci meglio di noi stessi. Io ero un leone fino ad ottobre scorso, ora sono un pò più debole ma quando cado anche se piano mi rialzo sempre e spero che ognuno di noi non smetta mai di lottare, perché la vita è dura ma penso sempre che c’è chi stá peggio di noi.
In bocca al lupo.

Il sole esiste per tutti.
Un abbraccio Shè”

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