Cari amici,
benvenuti ad nuovo appuntamento della rubrica Real Stories. Oggi Roberta, sarda, 49 anni, ci racconta la sua testimonianza con la malattia. La storia di Roberta inizia nel lontano giugno 2004, quando una scomoda compagna entra nella sua vita.
La diagnosi arriverà molto dopo,  portandosi dietro incertezze ed amarezze, che Roberta ha affrontato con coraggio e tenacia senza mai perdere le sue passioni e il suo grande amore per la vita. Si dice che quando ci si sveglia per troppi giorni di fila senza mai sorridere, è il momento di farsi qualche domanda, e soprattutto di darsi qualche risposta.
Infatti, fa sicuramente male ritrovarsi in una situazione incerta, in cui le paure per il futuro prendono il sopravvento facendoci vivere dei disagi importanti. La vita diventa “tossica” e gli eventi avvelenano lo spirito, indebolendo il corpo e la mente. Arriva sempre, però, il momento di guardarsi allo specchio, il cui riflesso diviene uno strumento di autoterapia. C’è chi si guarda molte volte allo specchio nell’arco della giornata, chi non può uscire di casa senza averlo fatto, chi ha il terrore di vedere la propria immagine riflessa. E poi c’è chi, come Roberta, si guarda allo specchio e ritrova sé stessa…
Buona lettura!

“Ciao a tutti, mi chiamo Roberta
Voglio condividere la mia storia con voi.
Per rimanere al passo con i tempi dei Social ve la racconto così: nel giugno 2004 sulla mia pagina Facebook arriva una richiesta d’amicizia alla quale non do importanza… Prepotentemente e forzando ogni sistema di sicurezza entra a far parte delle mie amicizie una sconosciuta, con grande stupore apro il suo profilo: il suo nome è Sclerosi Multipla. La nostra amicizia cominciò così una mattina del giugno 2003, quando sentii un formicolio alle mani e contemporaneamente ai piedi. Pensai si trattasse di mancanza di magnesio dal momento che il mio lavoro è molto frenetico e sfiancante, soprattutto nel periodo estivo, quando nell’arco di una giornata eseguo molti massaggi. Faccio l’estetista, infatti; generalmente ho queste parestesie, che nell’arco di 2 giorni spariscono. Ad un anno di distanza, però, si ripresentarono i formicolii ai piedi e alle mani, quindi mi dissi: “rieccoci!“. Questa volta, però, nell’arco della giornata il formicolio si irradiò anche a livello della caviglia e pian pianino su per tutte le gambe fino all’addome superiore. Cominciai a preoccuparmi. Un giorno, per ultimo cliente arrivò un carissimo amico, medico, il quale notò immediatamente la mia preoccupazione e mi disse: “Roberta tutto bene?” Lo misi al corrente di questo mio disagio e preoccupazione, mi disse di stare tranquilla e poco dopo contattò un neurologo. Mollai tutto, rientrai a casa, feci una doccia istorativa e mi misi a letto pensando che la faccenda si sarebbe risolta al mio risveglio con un buon riposo. Purtroppo non fu così, il risveglio fu amaro perchè appena alzata, caddi automaticamente a terra. Con grande fatica mi rimisi in piedi reggendomi alla sponda del letto: i formicolii andavano a 1000 e caddi in preda al panico più totale. Non capivo cosa mi stasse succedendo.

Mi portarono in ospedale per un ricovero di sospetto tumore alla colonna vertebrale. Iniziai subito l’iter diagnostico: RM alla colonna midollo, che risultò nella norma con grande sospiro di sollievo, RM all’encefalo, che evidenziò molteplici lesioni, RM cervicale da cui risultò una lesione importante al midollo. Iniziai subito una terapia con cortisone. La diagnosi fu di malattia demielinizzante. Partii a Milano e venni ricoverata al San Raffaele, dove eseguono nuovamente tutti gli esami ed anche il prelievo del liquor che determinò una diagnosi definitiva di sclerosi multipla.
Affrontai un periodo di forte depressione con crisi di panico ogni qual volta sentivo il formicolio aumentare. Non nego che ci sono stati dei momenti in cui ho pensato di non voler andare avanti. Poi una mattina uscii di casa, una volta in macchina mi resi conto di aver lasciato le mie gocce a casa. Entrai in panico e tornai indietro per prendere il farmaco a cui ero ormai abituata ed incontrai uno specchio, ne guardai il riflesso, e mi dissi: “adesso basta“. Risalii in macchina, mi fermai al primo bidone dei rifiuti e gettai il farmaco. Decisi di rientrare al lavoro e chiamai il mio amico medico e cliente e le chiesi se avesse potuto prestarsi a ricevere un massaggio per poi dirmi se le mie mani riuscivano ad eseguirlo correttamente. Il suo punto di vista sarebbe stato importante per me in quanto nei massaggi esegue delle manovre con le mani proprio dove avevo le parestesie. Mi disse chela massaggio era stato eseguito bene e così ripresi la mia quotidianità lavorativa.

Iniziai la terapia con interferone (Avonex), la quale risultò molto alienante e avevo spesso dolori con febbre. Poiché dovevo somministrarla una volta alla settimana, scelsi il venerdì notte in modo da riposarmi nel fine settimana ed essere pronta per tutta la settimana lavorativa. Purtroppo le varie RM che seguirono presentavano nuove lesioni e dunque fui costretta ad un cambio di terapia con somministrazione del farmaco (Rebif) tre volte alla settimana. Quello fu un periodo abbastanza pesante, in quanto molto spesso avevo la febbre e dolori. Nel 2014 decisi di smettere con l’interferone per avere un periodo di tregua. Nel frattempo mia madre si ammalò di Alzheimer e feci di tutto per seguirla. Nonostante gli sforzi e le cure, ad agosto 2015 la persi e nel momento della sua dipartita mi paralizzai nuovamente. Quella volta, però, non indugiai nel recarmi al centro SM ed iniziai subito la terapia cortisonica. Quando feci la RM ebbi la sorpresina di trovarmi sette nuove lesioni, di cui sei a carico del midollo. I dottori scelsero per me una nuova terapia giornaliera: Gilenya.

Oggi io continuo la mia vita ed ho sempre il mio lavoro. Per arrivarci percorro 156 km e la grande novità è che ad oggi ho una compagna che mi supporta: il suo nome è stampella, della quale un po’ mi vergogno a dire il vero, perché le persone che non conoscono il mio problema chiedono cosa mi sia successo. Ora, però, non mi vergogno nel dire tranquillamente che ho la sclerosi multipla. Nei momenti difficili la mia grande amica e socia di lavoro, Tiziana è stata la mia “stampella vivente”, supportandomi in tutto e per tutto durante le mie battaglie.
Purtroppo per ognuno di noi “sclerati” o “non malati”, non si può sapere cosa la vita ci riservi, sta a noi scegliere dal grande mazzo la carta che si può considerare un jolly e che ti rimette in gioco.
La vita è bella, anche con una stampella.
Mi dispiace che con un semplice clic non si possa eliminare questa scomoda amica.
Roberta”

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Ed ecco Roberta a lavoro in una foto col suo cagnolino Ciucolo, che ora non c’è più. 

Per continuare a seguire Stefania e le sue storie, visitate il sito: www.flipout4ms.com e la pagina facebook dedicata alla salute e alla Sclerosi Multipla: www.facebook.com/flipout4ms.01
Se invece volete scriverle: stefania.unida@gmail.com

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