Cari lettori,
Eccoci ad una nuova testimonianza per la rubrica Real Stories. Oggi lascio questo spazio a Roberta, una ragazza di Ravenna di 27 anni, alla quale hanno diagnosticato la Sclerosi Multipla nel 2009. Roberta condivide con noi in questo racconto la sua esperienza con la malattia, caratterizzata dagli alti e bassi tipici di chi soffre questo male, ma anche dal raggiungimento della consapevolezza grazie al sostegno degli amici, dei parenti, ma soprattutto grazie alle sue grandi passioni. Una testimonianza che ancora una volta ci regala un sentimento di speranza, quella speranza che non deve mai mancare, ma che spesso tarda ad arrivare. E qui sta la magia. Dopo la diagnosi, infatti, si percorrono delle strade che forse non avremmo mai percorso, ritrovando passioni prima perdute e scoprendo un amore per la vita, forse più grande che mai. La speranza è, infatti, un quadro positivo della mente che ci fa sentire ottimisti, ambiziosi, aspiranti e resilienti. Avere speranza è avere fiducia che tutto andrà meglio. La speranza ci può servire dopo la diagnosi e durante tutto l’anno mentre affrontiamo le prove e le tribolazioni della vita. E così che Roberta ha iniziato a dedicarsi al suo grande amore per la musica e in questa sua testimonianza ci spiega come. Buona lettura!

“Ciao a tutti, mi chiamo Roberta e ho 27 anni. ​Dal 2009 accusavo torpore e difficoltà nel camminare. Le azioni più semplici e banali come tagliare una mela o passeggiare per più di 100 metri mi sembravo imprese titaniche. Fatica, sempre fatica e non mi spiegavo da dove venisse. All’inizio i medici non mi ascoltavano più di tanto: dicevano che ero depressa o addirittura che mi inventassi i malesseri. Cambiai medico. Mi rivolsi direttamente al primario di neurologia di Ravenna, allora era il Dottor Rasi. Mi chiese cosa sentivo e mi fece fare tutti gli esami del caso: potenziali evocati, risonanza magnetica e prelievo del liquor. Finalmente la diagnosi arrivò: Sclerosi Multipla. Subito tirai un sospiro di sollievo. Finalmente sapevo quale era il mio problema.  Ma poi ho comincisto a chiedermi: “Ma che cos’è la SM? È pericolosa?”
Ho cominciato a fare ricerche, a informarmi, a parlare con persone che ne soffrono e con varie associazioni. Nel frattempo avevo le mie crisi, facevo tante flebo di cortisone per sfiammare le placche, provavo cure più forti finché ho trovato un immunosoppressore  (Gilenya) consigliatomi dal primario di neurologia del San Raffaele di Milano. L’ultima crisi che ho avuto è stata proprio brutta perché non non riuscivo ad alzarmi dal letto. Fortunatamente la cura che sto facendo è ottima e riesco a dedicarmi al lavoro e ai miei interessi. Interessi come il teatro e la musica!

Poco dopo la diagnosi sono entrata in una compagnia teatrale e ho cominciato a prendere lezioni di canto. Il  mio insegnante è un ragazzo mio coetaneo, molto sensibile e parlando con lui della mia condizione è venuto fuori che da tempo sentivo il bisogno di raccontare la mia storia in modo creativo, senza preoccupare ma informando che si può vivere normalmente e soprattutto facendo conoscere questa patologia. Sono fermamente convinta che l’ignoranza aiuti la malattia, mentre la conoscenza la sconfigga. Il mio amico e insegnante mi ha ascoltato e ha voluto aiutarmi. Il risultato è stato un progetto discografico di 21 canzoni che abbracciano tutti gli aspetti quotidiani: il lavoro, l’amore, il rapporto con gli altri e il rapporto stesso con la malattia, fino all’ultima canzone che è una specie di consiglio terapeutico a non limitarsi nella vita. Questo è il mio consiglio, perché io non mi sono limitata; ho continuato (anche se più lentamente ) a nutrire i miei interessi e le mie passioni, e ha funzionato! La SM ora è solo una presenza discreta e non più un peso! Di 10 canzoni abbiamo girato anche il videoclip che si può vedere su YouTube, e chi vuole può acquistare le canzoni o l’intero album su iTunes. Il nome del progetto Guaina Diamante non è un nome a caso: infatti, la consapevolezza della malattia ha portato simbolicamente le mie fragili e lacerate guaine (mieliniche, ndr) a diventare di diamante, un materiale super resistente! Ora sto cercando i posti adatti per promuovere il progetto. L’obbiettivo più forte è quello di devolvere il ricavato della vendita dell’album alla ricerca, magari non sarà un gran ricavato ma è di gocce d’acqua che è fatto l’oceano!”

Roberta

Roberta

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Se invece volete scriverle: stefania.unida@gmail.com


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