Cari amici,
benvenuti ad un nuovo appuntamento con Real Stories.

Con mio grandissimo piacere, oggi vi presento una storia che mi ha colpita e mi ha commossa: la storia di Marialuisa, genovese, insegnante e anche scrittrice per passione. La sua storia, scritta nella forma di racconto, è anche un perfetto esempio di medicina narrativa, in cui la testimonianza non si presenta come un mero resoconto di stati del corpo e della mente, ma ci permette di esplorare l’anima della persona narrante e delle persone attorno a lei.
Attraverso questa testimonianza comprendiamo che la malattia non è mai semplicemente una “perdita” di qualcosa; la malattia determina anche una reazione da parte dell’organismo e della persona diagnosticata. Tale reazione è sempre volta a compensare, ristabilire o sostituire qualcosa dentro di essa; spesso viene ricostruita la stessa identità individuale, che si plasmerà in base alle nuove esigenze scaturite dalla condizione “neurologica”. E’ un vero e proprio caos mentale che ci fa rivalutare ciò che prima condsideravamo “normale” – sano -, e ci porta ad un ordine nuovo, maturato, consapevole, con una sua infinita bellezza…

Il terzo figlio

“C’era una volta una mamma che aveva due figli, ma ne desiderava ardentemente un terzo.
Un giorno di febbraio, in classe, cadde. E poi nel cortile della fatiscente scuola dove insegnava; e poi in corridoio; e poi dalla bicicletta. Sarà per la neve – si disse. Sarà per il peso dei libri. Sarà per il pavimento sconnesso. Non era per nessuna di queste ragioni, ma lei credeva ancora in una possibilità. Avrebbe di lì a poco imparato a sue spese che le verità ineffabili sono quelle che si comprendono meglio. I suoi ragazzi? La maggiore reagì malissimo, offesa e tradita: la mamma era morta. La superwoman era venuta meno al suo precipuo dovere di accudimento. Il più piccolo invece non capì, almeno non con la ragione; comprese col cuore, con quell’ empatia così frequente nei piccoli con la loro mamma.  Comunque, la madre, così come l’ avevano sempre conosciuta, non c’era più, né sarebbe mai tornata. C’ erano un milione di mondi possibili, che lei non aveva ancora considerato. Aveva già vissuto quei momenti? Sicuramente sì, echi lontani nello spazio e nel tempo le rievocavano una se’ stessa diversa. Ah sì, riandava con la mente a mesi prima, ad anni trascorsi, a quando la  sua bambina non era ancora stata concepita. Ma poi le cose accadono e tu non sei più la stessa. Mai più.

La gestazione- Ti prego, Luca, non farmi andare in ospedale oggi! Oggi è il compleanno di Lavinia. Grazie all’ interessamento del mio giovane neurologo il martedì seguente sono già in ospedale. Ho soltanto flash di quei giorni, nei quali stavo troppo male. Il dolore ti rende totalmente autocentrato, come un animaletto tutto proteso alla sopravvivenza; le presenze intorno sono fantasmi, a stento percepite. Ho paura che il mondo pensi che io sia alcolizzata, o drogata: per fare dieci passi impiego mezz’ora, strisciando lungo i muri. Ho provato una carrozzina in corridoio: che sollievo potersi spostare! E’ una tentazione troppo forte. Cosa mi sta succedendo? La verità comincia a farsi strada in me, così, naturalmente. Sei al capolinea, cara! Per mesi lo avrei ribadito: non c’è forza più invincibile di chi sa di non avere più niente da perdere. Per mesi lo avrei ripetuto, prima di avere il sentore della stragrande quantità di possibilità che invece ancora mi restano e prima di dedicare tutta me stessa a cercare di salvaguardarle. Di tutti gli esami –  potenziali evocati, rachicentesi, risonanza –  solo  dei flash. Ricordo l’ago che si infila nella carne, ricordo che aspetto un dolore che non arriva, ricordo il medico che mi dice:”Ha sentito tutto quello che doveva sentire”. Ricordo la RM nel tubo, “Tytyre tu patule recubans sub tegmine fagi“;  dài, recita tutto quello che sai a memoria, prima in latino, poi in italiano, da Dante a Montale, passando per Ungaretti. “Si sta come d’autunno sugli alberi le foglie”: ecco, sono come una foglia autunnale sull’ albero, la prossima folata di vento potrebbe essermi fatale. Ora è notte e non dormo, non dormirò mai più. Il giorno delle dimissioni Luca non c’è. Un altro giovane neurologo, con ogni delicatezza e circospezione, mi porta in una stanzetta vuota.

Fatti coraggio, dottore, so perfettamente cosa ho! Malattia demielinizzante cronica del sistema nervoso centrale, presumibilmente SM. Sua Maestà, Signora Marchesa, Stronza Massima, Sclerosi Multipla. Nella nostra famiglia, complice Giorgio, è universalmente nota come Sado Maso. Ne sono certa,  in questi venti giorni ho riconosciuto i sintomi. Arriva il momento del ricovero riabilitativo. L’ho atteso con la determinazione della disperazione. Tutti, medici ed operatori sanitari, pensano che il vulcano debba esplodere, creano le condizioni  affinchè l’ eruzione, finalmente, dilaghi. E allora, a poco a poco, sento, prima di comprendere, che c’ è qualcuno che capisce. Posso dare alcune informazioni per scontate, come già assimilate dagli altri esseri umani. Che sollievo! Se non devo combattere con altri uomini, posso risparmiare energie per concentrarmi sulla malattia. Non devo farmi capire, straniero in terra straniera: parlo una lingua comprensibile agli altri. Non accettare, non elaborare, non metabolizzare, ma combattere: tutto ciò è molto vicino al mio modo di essere. Individua il tuo nemico e dichiaragli guerra, senza farti distogliere da inutili distrattori; vai e combatti. Strategia vincente. Durante il ricovero incontro persone che resteranno impresse nella mia mente e nella mia storia per sempre. Una nuova schiera di amici veri, legati dalla più alta forma possibile di relazione: la condivisione del dolore. È il gruppo dell’ “angolo del tossico”. Ci vediamo di sera ed è come se ciascuno dicesse all’altro: non preoccuparti, non sei solo, anche io sto vivendo analoghe tragedie, quell’oceano di dolore che ti opprime può essere spazzato via, non ti affogherà. Nessun uomo è un’isola. Insieme ce la faremo,  ci sosterremo. Nessuno mi tocchi gli amici dell’angolo del tossico, il mio luogo dell’anima. Ogni tanto qualcuno si assenta per il catetere, o l’insulina, o l’interferone;  ma poi ritorna sempre.
Il sabato e la domenica torno a casa. Casa? Quale casa? La mia casa è l’ospedale, non vedo l’ora di farvi ritorno alla domenica sera. Lì non devo combattere, lì mi capiscono, lì qualcuno per la prima volta nella mia vita mi tiene sotto la sua ala protettrice, mi coccola, mi fa sentire protagonista della mia esistenza e dei miei bisogni. Devo farmi violenza per non cedere a questa tentazione. La mia casa non è lì, la mia vita non sarà questa. La mia vita è altrove. Ora comincia la lotta dura, senza quartiere. Dunque, devo creare intorno a me un cordone sanitario per allontanarmi dal mondo “altro”, quello dei  sani; ne ho assoluto bisogno, devo innalzare le barricate. Vado a istinto, perché non sono lucida, scrivo una e-mail riepilogativa a tutti quelli che conosco. Non posso permettermi di consolare gli amici, di aggiornare i parenti su qualcosa di cui neanch’io immagino l’evoluzione. In un altro tempo…forse… non è essenziale per me, in questo momento sostenere gli altri.

Adesso non ho energie, le pochissime rimaste vanno impiegate per perseguire un più alto obiettivo. Sono tenace, più che intelligente, pervicace, determinata e volitiva come mio padre: mi sono lasciata cucire addosso, fin dalla nascita, una camiciola di doveri e di obblighi, ai quali non sono mai venuta meno. Ora sì, potrò forse contravvenire a qualche ordine, potrò non arrivare più a tutto, potrò sottrarmi parzialmente alla vita. Non avevo mai considerato la SM sotto questo profilo: può non essere del tutto negativa questa situazione inusitata per me. Mi strapperò di dosso la camicia. Due laghi vuoti e opachi. Questo è quanto mi colpisce più dell’ occhiata che mi riverbera dallo specchio. Non riconosco più il mio sguardo, non ha niente da dire. Passo le ore notturne a guardarmi senza vedermi più. Non sono io, la persona che mi sta guardando mi è completamente estranea. In certi momenti perdo totalmente il controllo: i conati mi salgono alla bocca, mi sento svenire. Mi torna in mente Dante: “E caddi come corpo morto cade”.
Nessuno dopo di lui in letteratura ha descritto in modo così sublime il venir meno, il morire a sé stessi, pur di non affrontare qualcosa di troppo sconvolgente. Anche i miei hanno fatto un frontale contro un muro. Ci sarà per noi la possibilità di tornare ad essere felici con questa ospite non invitata e fastidiosa in famiglia? Ma perché proprio a noi? Cosa ho fatto di male? Non avevamo forse già sofferto abbastanza?
Una parte di me intuisce che l’unica soluzione davvero conclusiva sarà non rispondere mai a queste domande,  non attribuire colpe a chi non ne ha.  Carlo? Naturale che mi venga in mente. Tutti i medici  non hanno fatto altro che parlarmi di questo male dormiente, che si è svegliato con la morte di mio fratello. Una prospettiva comprensibile e forse anche rassicurante, sulla quale però non voglio cullarmi: credo che i rapporti causa-effetto del destino siano soltanto deterministici e  meccanicistici, non meritocratici.

Piove sui buoni e sui cattivi, non si riceve in base a quanto dato, non si ottiene secondo la colpa, né secondo i meriti.  Come moglie non mi riconosco più,  mi scopro insanamente gelosa. E’ me stessa che rimpiango, la me stessa passata e morta. Anche il lavoro non può essere una priorità, perché adesso sto troppo male. Eppure mi ci sono avvinghiata con tutte le mie forze. Dovevo rendermi conto che una spossatezza così era innaturale, era patologica, era mortale. Ero come il camino di un vulcano in ebollizione, poco prima dell’eruzione. D’ora in poi il mio mondo si dividerà fra persone in grado di capire e persone non in grado di farlo: questo sarà il mio crogiuolo e la mia pietra di paragone. L’altra cifra di valutazione sarà: è degno soltanto chi ha sofferto e soffre davvero. Ma come si fa a ergersi giudice supremo del dolore altrui? Con che diritto? Il “mai” e il “sempre” sono parole che devo cancellare dal mio vocabolario, sono certezze che non posso permettermi più. … E, in fondo, chi può permettersele? Intravedo nella SM una sublimazione della condizione umana: chi, sano di mente, può usare il “mai” o il “per sempre” con riferimento a sé stesso?  Sto realizzando moltissimo; ciò che conta è che per la prima volta nella mia vita sto facendo qualcosa per me; gli altri possono adeguarvisi oppure andarsene, non è un problema mio. Io sono la mia priorità. Mi considero sana o malata? E la società come mi reputa? Disdetta! La società non mi difende, né mi aiuta.  La piovra mi ingloba, mi digerisce e mi espelle come un corpo estraneo, troppo poco performantico.  No, non farò questa fine.

A questo punto la decisione è nelle mie mani, a prescindere dal fatto  che periodicamente io stia meglio o peggio. Non è che manchino frecce al mio arco: inidoneità, categorie protette, grave patologia, legge 104; purtroppo i miei figli mangiano tutti i giorni, ho bisogno di uno stipendio. “ Signora, ma  quante ne vuole?”: Le voglio tutte, per me e per quelli nella mia situazione, magari meno forniti di strumenti per rompere gli schemi, le ipocrisie, per smascherare i sepolcri imbiancati, che nascondono cadaveri in avanzato stato di decomposizione. Per dimostrare cosa? Che sono malata? O che sono temporaneamente sana?  Certo, non ho studiato quarant’anni per appiccicare  francobolli sulle buste. Certo, c’è sempre mio marito…, come dice una simpatica fisiatra che conosco…..finchè non scappa con una moldava di 20 anni! Tutti scappiamo sempre da qualcosa. Io dalla SM non posso scappare. L’ alternativa prospettata da questa società miope e poco lungimirante, che non difende gli anelli deboli della catena, fragili e preziosi, ma li emargina, è quella che presto o tardi accetterò: togliermi di mezzo dal lavoro attivo. Questa è l’autonomia nella disabilità. Lo Stato si accolla  oneri enormi per me, fra farmaci, presidi, cicli riabilitativi. Mi basta? No, ogni uomo ha un prezzo e il mio è più alto.
“Le siamo infinitamente riconoscenti per il suo prezioso lavoro del passato, ma ora non è più in grado di svolgerlo. Arrivederci e grazie”. Comprensibile, forse,  ma non equo. Devo sopravvivere, ho già dovuto cambiare casa, mi hanno dichiarato inidonea al lavoro, con conseguente perdita dello stipendio, non guido più. In questi mesi, forse i migliori della mia vita, nei quali ho conosciuto gente meravigliosa – per lo più malata – e gente disonesta e corrotta fino al midollo – per lo più sana – spesso ho avuto questa sensazione: la SM, pur essendo la madre di tutte le battaglie,  non è il maggiore dei miei problemi,  né il più incurabile. E’ una cartina tornasole, un paio di lenti speciali attraverso le quali vedere il mondo e l’intimo della persone con occhi nuovi. La SM non giudica, ma registra, perdona, ma non dimentica, comprende, ma non assolve. Chi conosce gli abissi della sofferenza ha una capacità di lotta illimitata, anche se la malattia ti fiacca e ti sfibra, ti paralizza e ti toglie dignità, autostima ed autonomia. Risorgi ogni giorno dalla tue ceneri come l’ araba fenice e ogni giorno ti riscopri un po’ più forte di ieri.  Ritrovo vecchi amici, permetto loro di tornare; molti sono i nuovi, molti quelli che si riavvicinano. Un plauso per la vita ai tanti che non se ne sono mai andati. Beato chi dimentica e perdona. Io ho già perdonato, ma non dimenticherò. Chi non c’è stato ha perso l’occasione irripetibile di esserci: non mi riguarda, non disprezzo la pusillanimità degli altri né mi rammarico per me stessa. Senza rancore. Semplicemente, esisto.

La nascita – Ora la madre sapeva: si chiamava Luisa, aveva 48 anni ed era stata condannata il 23 marzo 2013. Lo sapeva, glielo aveva detto la sua bambina appena nata. Non era certo la figlia che avrebbe desiderato, cionondimeno avrebbero vissuto insieme, imparando l’una dall’altra. Ci voleva provare. Questo sì, era un miracolo: la larva stava uscendo dalla crisalide e sbatteva stentatamente le sue tremule ali di farfalla! La realtà supera di gran lunga la fantasia.. Quante volte, sani o malati, siamo stati pirandellianamente fuori chiave, quante volte ci siamo sentiti il fiato sul collo, quante volte ci è mancato il tempo… Il tempo! Come lo apprezzi quando ne hai meno, quando potresti non averlo più, quando hai imparato a rispettarlo, a non sprecarlo, quando sai che nulla è per sempre, quando il tuo tempo potrebbe anche essere molto lungo, ma certamente non infinito! Questa consapevolezza fu il più bel regalo della sua piccolina, che la mamma chiamò Speranza.”


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