Carissimi lettori,
è venuto il momento di lasciare lo spazio ad un altro amico, anche lui con la stessa diagnosi: Sclerosi Multipla.

Ho conosciuto Marco tramite un gruppo facebook che lui stesso, insieme ad altri amici, ha creato a sostegno dei giovani con SM ed in particolare dei neo-diagnosticati (Sclerosi Mutipla Under 50). Ancora una volta è internet che ci aiuta a creare una rete di contatti e connette virtualmente chi ha questa malattia, offrendoci un sopporto importante anche nella virtualità. Un’altra storia vera, dunque, di un giovane ragazzo, un militare, che non si è arreso e non si arrende e che combatte ogni giorno convivendo con questa ingombrante e rumorosa compagna di vita.

“Ciao, sono Marco, un ragazzo di 28 anni che abita in Provincia Di Napoli, sclerato ufficialmente dal 2009.
Che dire, la Sclerosi Multipla è entrata nella mia vita quando tutto andava alla grande: ero stato appena trasferito a Solbiate Olona (VA) ed ero un militare dell’Esercito Italiano.
Accadeva proprio in questo periodo: andai a fare una corsetta in caserma, qualche piegamento e ritornando in camera iniziai ad accusare dei forti formicolii al braccio destro, poi dopo qualche giorno tutto il lato destro del corpo a partire dalla testa, faccia, busto e gambe, erano intorpiditi.
Poi il 25 Aprile (il giorno del mio Onomastico ) andai a fare un picchetto e rimasi col fucile sugli attenti per tipo 45 minuti (inettitudine del comandante del picchetto). Comunque rimasi per altri 15 giorni col bicipite contratto e intorpidito. Ritornai a casa, feci una visita con una fisioterapista che riscontrò che i miei muscoli e riflessi erano ottimi, quindi mi consigliò di fare una Risonanza Magnetica al cervello (forse già sospettava qualcosa).
Fatta la RM, il risultato annunciava una sospetta malattia demielinizzante (la Sclerosi Multipla): il panico!!!
Dopo qualche settimana mi ricoverarono al Besta di Milano, dove mi fecero un’ulteriore RM col contrasto, dopo qualche giorno l’esame del liquor.
Il giorno dopo, il 5 giugno 2009 venne il dottore e ricordo le sue parole stampate a fuoco nella mia mente: mi disse: Marco tu sei un militare, quindi sei abituato a combattere; da oggi dovrai combattere per tutta la vita una malattia che si chiama “Sclerosi Multipla”. All’epoca avevo 21 anni. Dissi solo: “OK, Dottore” e poi scoppiai a piangere.

Rimasi ancora nell’esercito per un altro anno, ma mentre ero a Varese ebbi l’intorpidimento delle gambe e quindi presi la decisione di congedarmi.

Da quel giorno la mia vita cambiò: iniziai tutta la trafila d’esami qui a Napoli presso l’ospedale Cardarelli per iniziare la cura con interferone che non andò bene. Poi passai al Gylenia, una compressa al giorno che dopo un’anno mi ha portato una neurite ottica, per poi passare al Tysabri, un’infusione endovenosa mensile.
Ma mentre tutto sembrava andare bene verso la 18esima flebo, il Tysabri mi ha comportato la positività al JCV (rischio di LMP, leucoencefalopatia multifocale progressiva, una temibile complicanza del trattamento con l’anticorpo monoclonale). In quel preciso momento parecchie persone si allontanarono da me, problemi loro pensai.
Oggi sono alla 32esima flebo di Tysabri (all’11 maggio 2016 ), continuo la mia battaglia contro questa bestia che chiede supporto alla LMP, ma contro di me non si vince facilmente!
Ad oggi faccio di tutto: vado in palestra 4/5 a settimana, ho conosciuto una ragazza stupenda che è anche il mio coach di nome A. e che è la mia forza in quanto riesce a trasmettermi l’energia che mi manca. La miglior terapia per la SM è circondarsi da belle persone e fare attività fisica. Marco Fenice”.

Per continuare a seguire Stefania e le sue storie, visitate il sito: www.flipout4ms.com e la pagina facebook dedicata alla salute e alla Sclerosi Multipla: www.facebook.com/flipout4ms.01
Se invece volete scriverle: stefania.unida@gmail.com


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