Cari amici,
oggi torna Real Stories con la meravigliosa testimonianza di Maddalena, 50 anni, campana, che da tempo convive con la Sclerosi Multipla. Come sappiamo, non è facile affrontare la malattia e le terapie che ne conseguono. La paura e l’angoscia di fronte alla diagnosi sono reazioni naturali, non certo facili da gestire. Ciò che Maddalena ha affrontato, però, va oltre la malattia e in questo suo emozionante racconto di vita si comprende davvero il senso del “limite” ma anche il superamento dello stesso. Dopo la malattia ci si scontra d’improvviso con il fatto che siamo “mortali”, uno dei tanti aspetti della vita che dovrebbe essere scontato. Eppure le reazioni alla diagnosi sono tante e diverse: a volte ci isoliamo, ci deprimiamo, spesso ci chiudiamo in noi stessi. Stare con altri malati che hanno subito lo stesso dramma facilita in qualche modo la vita di tutti i giorni. Sulla stessa barca condividiamo tacitamente la nostra esperienza e con una consapevole “leggerezza” ritroviamo la fiducia in quel corpo che ci ha così subdolamente traditi. Ma da dove ricominciare? Da oggi, dal presente, da un ritrovato amore non condizionato per tutto ciò che abbiamo e per ciò che accade non per caso nella vita. Evidentemente questo era il destino di Maddalena, ed oggi, nel presente, sono contenta di aver incontrato nel mio cammino, seppur nella virtualità, una donna così piena di vita. Ecco a voi la storia di Maddalena.

“Mi chiamo Maddalena e ho la sclerosi multipla, ho mezzo secolo di vita passata, di cui tredici con la sm che io chiamo “l’inquilina scomoda”. Quando ebbi la diagnosi avevo 37 anni, tre figli piccoli e un futuro come insegnante di diritto ed economia, collaboravo con professionisti e associazioni per la promozione e la valorizzazione dei territori e dei prodotti tipici locali (Campania e Molise). Era l’otto marzo e un camice bianco con la risonanza in mano mi disse: “Signora, lei ha la sclerosi Multipla.”

Non sapevo cosa fosse, passai una notte al pc e lessi tutto e mi rividi in tanti momenti della mia giovinezza passata nelle immagini sul monitor e nella mia mente. Rividi le mille cadute senza motivo, il non riuscire a prendere in braccio mio figlio appena nato, la profonda stanchezza ad ogni gesto, il non riuscirmi a piegare per fare un bagnetto ai bambini. Tutto aveva una spiegazione e fu un’illuminazione violenta e un dolore che squarciò l’anima mia. Il giorno dopo ero al telefono, passai due mesi in ospedale, conobbi tante persone con la SM: loro erano il mio presente e il mio futuro. Vedevo la malattia in tanti corpi e in tante forme. Loro furono i miei maestri, i miei “Caronte” che mi portarono a conoscere questa “scomoda inquilina” con le loro voci e gesti rassicuranti. Ricordo che quando mi fecero la prima iniezione di interferone ero sola, un’amica entrò nella mia stanza, sapeva cosa provavo e mi restò accanto, ebbe cura che mi coprissi bene. Sapeva che il freddo sarebbe arrivato. il giorno dopo la ritrovai fuori alla mia porta che mi portava il caffè e mi chiese come stavo. Mentre bevevo il caffè, ci incamminammo verso la sala dal pavimento lucido di fisioterapia, io sulle mie gambe incerte e lei sulle due ruote di una carrozzina. Con i giorni che passavano e le mille chiacchiere con persone con la SM come me, imparai a non averne paura. Vidi eroi, uomini e donne che nonostante il limite e una carrozzina avevano il sorriso pronto e una battuta. Io ero una dei pochi che camminava con le due gambe: mi “adottarono” tutti, li mettevo in ascensore e li portavo nel giardino dell’ospedale a fumare o a prendere aria. Quando fui dimessa dal primo ricovero camminavo sulle mie gambe, avevo una maglietta colorata ed ero “diversa”.

Uscita da quel luogo presi una decisione, dovevo dimenticare chi ero, cosa facevo o chi potessi divenire; scelsi l’amore della mia famiglia e dei miei figli, ricostruii una nuova me stessa , una nuova “Maddalena” . La diagnosi aveva creato mille macerie dentro di me e dovevo ripartire da zero. Non potevo vivere aggrappata al ricordo di chi ero, fu un lungo viaggio dentro di me. Mentre viaggiavo per ricostruire me stessa, la malattia mi aggrediva. Fu una progressione veloce, che mi portò a letto fino a che un giorno mio figlio mi disse: “Mamma non muovi piu le gambe.” Non ci vidi piú dalla rabbia e tornai in ospedale a lottare contro le mie gambe ed il mio corpo. Per i dieci anni successivi tornai in quell’ospedale, non ero piú sulle mie gambe ma su due ruote. L’amore dei miei figli e per mio marito è l’energia vitale che mi ha spinto a a lottare, a non mollare mai, anche se è dura fare tanta fatica con la fisioterapia, la piscina, svestirsi, lavarsi, e il dolore che non ti molla mai.

Ho preso l’energia e la forza in ogni storia e persona che ho incontrato in questo ospedale specializzato in fisioterapia. In dieci anni ho imparato a vedere la “bellezza” delle persone, che lottano come me (quotidianamente e nelle piccole cose) contro una malattia sorda, strisciante, logorante come la sclerosi multipla. Ho imparato giorno dopo giorno a non guardare piú la sedia a rotelle o un bastone o la stampella, guardo “oltre” la malattia e il limite di un mezzo per camminare “diversamente” . Dentro resto Maddalena con e senza.

Poco più di tre anni fa decisi di iscrivermi a Facebook, perché volevo condividere la mia esperienza con la sclerosi multipla con altri malati come me. Entrai nei vari gruppi dedicati alla malattia, ma quello che leggevo non mi piaceva: malati contro malati, insulti e offese ogni giorno, per scelte che andavano dal farmaco usato alla carota che mangiavo.
I malati devono costruire ponti, non divisioni; siamo tutti ondeggianti nello stesso mare della malattia. Così fondai un gruppo per malati di SM; inizialmente eravamo in 5 o 6 persone, i miei amici virtuali e sclerati. Non c’era nessuna ambizione di crescere come gruppo e non abbiamo mai aggiunto contatti di nostra iniziativa. Il gruppo è cresciuto piano, anno dopo anno. Finchè una mattina, rientrata da pochi giorni dall’ultimo ricovero, ebbi una notizia: mio fratello e mia cognata erano morti all’istante su una strada a Roma, vicino (nemmeno a farlo apposta) all’ospedale dove sono andata per dieci anni a lottare contro il mio corpo rigido e dolorante. Quella mattina il mio mondo cambiò di nuovo, i miei equilibri si spezzarono dentro, tutte le mie certezze crollarono, abbandonai facebook, il gruppo e tutti gli amici virtuali. La SM non era piú il centro del mondo, la SM non era piú il dolore piú forte che avessi provato: con mio fratello ero morta anche io.

La sclerosi multipla, l’inquilina del mio condominio di malattie, prese il sopravvento. Per i due anni successivi fui imboccata, lavata a letto; non avevo più la voglia di ricominciare a ricostruire dentro di me. Ero piegata da un dolore che non smetteva mai, il dolore dell’anima, e per quello non c’è nessuna fisioterapia o cura. Quello è un vortice che ti risucchia dentro, io ero nel vortice e la SM regnava, aggressiva e più forte che mai. Ormai avevo perso ogni speranza, non volevo piú lottare, era come cedere a un oblio, lasciarmi andare e farmi trasportare dagli eventi. Tutto il condominio di malattie urlavano e si facevano spazio dentro di me. Non riuscivo piú a girarmi nel letto, rigida, immobile e con l’ossigeno attaccato. Un giorno feci un sogno: mio fratello pieno di luce mi salutò, mi disse: “Madda devo andare”, con gli occhi tristi, e il corpo pieno di luce svanì. Quella immagine nella mia mente si fece largo, i miei figli e mio marito pazientemente attendevano la mia rinascita. Raccolsi tutte le molte poche forze rimaste ed iniziai ad “amare” di nuovo.

Incominciai ad “amare” i suoni dei miei figli, la dolcezza delle cure di mio marito e la sua cucina, iniziai con fatica a riprendere a dipingere, e man mano i quadri rivelavano un mondo di colori, esplosioni di vita interiore. Non sorridevo piú come prima, ma c’erano i colori che amavo. Riempii la mia casa di piccole cose, i miei quadri, i miei ninnoli adorati, e ritornai a vedere il mare, tornai a teatro, tornai ad ascoltare musica e andare ai concerti. La sclerosi multipla era forte piú viva che mai, ma io non cedevo ad essa. Con la mia sedie a rotelle elettrica andavo ovunque con mio marito al mio fianco. Insomma, ricominciai a “vivere” non con la SM, ma con me stessa. La perdita di mio fratello e mia cognata ha dato un senso a tante cose: la prima è che la vita ci sceglie, non noi scegliamo lei; la vita toglie e dà, e credevo che avere la sclerosi multipla fosse il peggio che la vita mi avesse riservato e invece no. Poi ho imparato che prima credevo di “vivere” con la SM, invece “sopravvivevo” alla SM, galleggiavo sulla “vita” sperando di non affogare.

Oggi “vivo” nonostante la mia disabilità, la mia sedia a rotelle elettrica, nonostante la malattia. Assaporo la vita in ogni “respiro” che mi dona. La bevo nutrendomi di “bellezza”. La “bellezza” è dentro ciascuno di noi, è la pietra filosofale che in tutti questi 50 anni di vita ho cercato e ho trovato. Era dentro di me: erano i miei quadri, i miei amati libri, i sorrisi e l’amore di coloro che hanno sfiorato la mia anima; è negli occhi dei miei figli, ormai ragazzi cresciutelli, è nella loro serenità e nella loro “bellezza” di essere magicamente “diversi” da altri ragazzi della stessa età; è nel pranzo che mio marito cucina da decenni, nei vestiti puliti e stirati che ho. E’ il profumo dei capelli dei miei figli, è nella pazzia del mio cane, fedele compagno in tante ore solitarie. E’ nella presenza degli amici che mi amano per quella che sono; negli gli amici virtuali che in questi anni silenziosamente e con garbo mi sono rimasti vicini; è nelle musica che mi hanno donato, nelle ore al telefono spese, nei quadri, nelle parole dedicate a me in un libro; è nei mille sorrisi di persone come me che mi hanno accompagnato in questo lungo viaggio, e nell'”assenza” in cui ho trovato la “vita”.

Oggi mi considero una persona “diversamente sana”, amo la vita e vivo un giorno alla volta, un eterno presente; la SM non è scomparsa, lei c’è sempre ma per me resta sempre una “inquilina scomoda” nel mio condominio. Non le dò più “spazio”; certo, la progressione della malattia c’è, ma io non sono la SM e un EDSS, non sono un numero dell’ASL, non sono un ticket, non sono la mia sedia a rotelle, non sono l’etichetta di una forma di SM. Io sono Maddalena, la SM può portarmi via tutto del mio corpo, ma non potrà mai portare via me stessa e ciò che sono, nessuno mi porterà mai via la “bellezza” e la poesia delle parole “vita”,” amore” e “gentilezza”. Adesso sono tornata nel gruppo facebook con un obiettivo: trasmettere e condividere quanto piú conoscenza e informazione sulla SM ci sia, perché la “paura” è un muro che si abbatte solo con la “conoscenza” del proprio nemico. Conoscere la SM in tutte le sfaccettature è fondamentale; solo conoscendola si possono affilare le armi contro di essa. Certo ogni storia è diversa, ogni SM ha percorsi imprevedibili e causali, nessuno ancora ci ha detto se ci sarà un futuro libero dalla sm, siamo ancora “orfani” di cura. La malattia non si “accetta”, la si “combatte”, e nel mentre io confido nella Ricerca e nella Scienza.

In conclusione, cito quello che scrivo tutti i giorni nel gruppo Facebook: ognuno di noi è l’eroe della propria storia, ogni storia di sclerosi multipla che viene raccontata aiuta altre storie, perché “io” è l'”altro”. Bisogna creare un ponte tra le persone con questa patologia, sinergie nuove che permettano nella quotidianità di non sentirsi “soli” in questo lungo viaggio con la malattia. Ogni persona con questa patologia va sostenuta, aiutata, non siamo solo ” pillole” e ” aghi”; siamo persone “oltre” la sclerosi multipla.”

“Siamo mille sfumature di “vita” sclerata su un’altalena di emozioni.”

Per continuare a seguire Stefania e le sue storie, visitate il sito: www.flipout4ms.com e la pagina facebook dedicata alla salute e alla Sclerosi Multipla: www.facebook.com/flipout4ms.01
Se invece volete scriverle: stefania.unida@gmail.com


PDF24    Invia l'articolo in formato PDF   

Scrivi