Cari amici,
benvenuti al consueto appuntamento con Real Stories.
Questa testimonianza è un po’ particolare, perchè Francesco, il protogonista della storia di oggi, non fa ancora parte degli “sclerati”, almeno non ancora, perchè a lui le due famose paroline non sono ancora state dette. E ho scritto “protagonista” non per puro gioco di scrittura, ma perchè la storia di Francesco sembra una fiction novel, sembra la trama di un film popolare, sembra a tratti un racconto di letteratura realista, ed anche se forse è una storia un po’ lunga, io vi consiglio di arrivare fino alla fine. Perchè questa è una storia vera, verissima, è una storia di una diagnosi a metà che ancora non è arrivata e che forse quando arriverà, sarà quasi un respiro di sollievo. E’ una storia che vi strapperà un sorriso e magari anche una lacrima. Ecco la storia di Francesco.
“A 40 anni suonati e una pesante vita lavorativa, pensi che nulla ti possa sorprendere.
Ho imparato negli anni a convivere con vari acciacchi, e forse è per questo che  ancora non ho realizzato bene questa nuova situazione. A luglio saranno 42 anni di vita, e ho già deciso che sarà il mio primo compleanno della nuova vita, anche se per ora preferisco dire “che sono in attesa di giudizio”;  dentro di me so benissimo in quale realtà sarò costretto a vivere.
Mi chiamo Francesco, Vengo da Siliqua e da un sacco di altri posti. Conoscevo già la Sclerosi Multipla: mia cognata e poi il fratello sono stati colpiti tempo fa.
Gennaio 2016, seconda metà del mese: da qualche giorno sentivo la pelle bruciare sul collo. Il bruciore si propagava fino alla scapola: un bruciore simile al tocco di una medusa. Mi controllavo e ricontrollavo allo specchio, ma non vedevo nulla. Trascorso qualche giorno, mentre mi dilettavo con l’aspirapolvere, uno strano e violento torcicollo mi bloccò letteralmente. “Strano”, pensai perché un torcicollo così non l’avevo mai provato. Corsi ai ripari: bustina di Nimesulide e borsa dell’acqua calda sul punto dolorante. Dopo 2 ore il dolore svanì e  non ci pensai più.  Quella stessa notte, alle 4 del mattino però il dolore tornò, più violento, più intenso. La mia mente era annebbiata dal dolore, per cui nuova bustina di Nimesulide e borsa dell’acqua calda. Nulla da fare, non riuscivo a tenere il capo in equilibrio ed ogni posizione: a letto, sulla sedia o sul divano o in piedi era inutile. Rantolavo. Mi infilai sotto la doccia.  Venti minuti sotto l’acqua bollente sul punto più dolorante. Quasi mi bruciai, ma il dolore cessò e tornai a respirare. Mi ributtai a letto, ormai erano quasi le 6 del mattino. Dormii fino alle 10 e quando mi tirai su dal letto mi accorsi che il braccio sinistro era completamente “freddo”, insensibile. Provai a muoverlo, ma era strana quella situazione, come se il braccio non facesse parte del mio corpo.
Dopo qualche tempo partii per un viaggio al Nord. Mio fratello doveva sottoporsi a un intervento al cuore a Milano.  Ripenso sempre a quel viaggio. Chiunque averebbe prenotato un volo, io optai invece per un estenuante lungo viaggio in treno.
Ho sempre amato viaggiare in treno, guardare fuori dal finestrino il mutare dei paesaggi mi incanta.  Partii nonostante tutto: Cagliari-Olbia,  poi Livorno-Vicenza. Tutto con i regionali. Poi ancora Vicenza-Milano e di nuovo tutto il viaggio a ritroso.Con me avevo 2 bagagli: un trolley e un braccio. Si , il mio braccio sinistro, che non voleva saperne di collaborare. Ormai era diventato un inutile peso, ghiacciato, insensibile, spastico! Più di una volta ho rischiato di cavarmi un occhio mentre cercavo di legarmi i capelli, più di una volta mi son dato colpi in faccia.
Rientrai in Sardegna dopo una settimana di viaggio e mi recai dal medico di base: ormai era Febbraio. Mi diede una cura di dicofenac e mi prescrisse i raggi!! mah, io avrei preferito una RM e  perplesso mi prenotai. Feci i raggi e andai da un fisiatra. Per la modica cifra di 50 euro, questo luminare della medicina mi sfregò il martelletto magico sul braccio, senza neppure farmi spogliare e sentenziò: sospetta ernia cervicale.
Nuovo giro dal medico di base per farmi fare l’impegnativa per una RM. Giorni d’attesa scanditi da nuovi inquietanti sintomi. Man mano che il dicofenac agiva comparvero “scariche elettriche ” ogni volta che muovevo il capo. Passarono i giorni e le notti, e un bel mattino mentre feci il solito breve tragitto verso il bagno sentii una terribile contrazione dei muscoli del collo, il braccio cominciò a piegarsi, la mano a cucchiaio, la gamba si irrigidì fino alle dita del piede che si accavallarono! Mi appoggiai al muro e riuscii a sedermi sulla tazza. “Che diavolo succede?”, pensai. Ero spaventato!
Nel pomeriggio accadde ancora e mi tolse il fiato. Quella notte mi svegliai con la mano chiusa, urlai chiedendo alla mia compagna di aiutarmi ad aprirla. Entrambi eravamo terrorizzati!  Durava poco ogni volta, un minuto, forse due: intensi e spaventosi minuti. Da quella volta in poi gli episodi si susseguivano quando mi accingevo a fare qualsiasi movimento. Passavo le mie giornate seduto, immobile e spaventato. Fare la spesa, portare i cani, lavare i piatti, tutto era divenuto più complicato. Ogni movimento era una sfida, cercavo di farci l’abitudine, cercavo di vincere.

A Marzo finalmente arrivò la risonanza. Quando mi chiamarono non riuscivo neppure ad arrivare alla postazione. Ricordo la faccia del tecnico: era spaventato quanto me. Finalmente entrai nel macchinario. Dai 20 Minuti previsti diventarono 50. Quando finì, ebbi una nuova crisi. Questa volta davanti al radiologo. Ricordo ancora la sua espressione, severa, senza emozioni, come quella di qualcuno che  cerca il modo migliore per dirti qualcosa di sconvolgente.“Signor Lai, non c’è nessuna ernia… Lei per caso ha subito traumi recentemente? Sa, abbiamo rilevato qualcosa nel midollo, ma non siamo sicuri di cosa sia. Dobbiamo ripetere l’esame a breve, con il contrasto”. Io impietrito, cominciai a parlare a raffica, ma lui non mi diede alcuna risposta certa.

Quattro giorni dopo arrivò la seconda risonanza. Mi ripassarono per bene, con e senza contrasto. Poi uscii. Il radiologo sembrava più sereno.“Signor Lai, per fortuna abbiamo riscontrato solo quella lesione. Le consiglio appena le diamo il referto di fare un salto da un buon neurologo.”
Era un Venerdì.  Il lunedì seguente avevo il referto in mano. Lo lessi incredulo.. su C3 ho una lesione di 6mm x 6. Feci un respiro profondo e andai al mare a fare colazione, affranto ed incredulo. Quella sera il medico mi fece subito il foglio d’urgenza. L’indomani armato di pazienza mi recai nell’Ospedale che vanta l’eccellenza nel campo delle malattie della materia bianca. “Ma qua noi non trattiamo le urgenze, e poi vedi? Hai solo una lesione, ma chi ti ha mandato qua? Prova  a tornare la settimana prossima che forse ti diamo uno sguardo!”, mi dissero con il sorriso stampato in faccia di chi ti prende in giro! Io ero incredulo. Mi tenevo il braccio dopo l’ennesimo attacco paralizzante. Mi diressi all’Ospedale “Brotzu”. Dopo una lunga fila d’attesa al pronto soccorso, mi mandarono in neurologia. Ancora attesa. Vidi la caposala in reparto. Lesse la ricetta e sbottò di colpo! “Ma tutti qua vi mandano??
Nel frattempo arrivò un medico. Guardò il referto e sgranò gli occhi: “Ma perché non sei venuto prima? domani mattina vieni qui a digiuno che ti ricoveriamo”.
Cominciò il via vai dei medici e le solite mille domande, i consulti, la terribile puntura lombare. Chi la scorda più quella! Poi 5 boli di cortisone e terapia con il Tolep, e infine le dimissioni con la diagnosi molto vaga di Mielite cervicale.
La terapia tardò a fare effetto: il farmaco non copriva la durata tra una pillola e un’altra   e per 3 ore al giorno avevo spasmi e paralisi.
Ad Aprile ho eseguito un’altra risonanza  di controllo. Nulla di nuovo. Lei  è li, su C3 e le dimensioni non sono mutate. Non c’è infiammazione, ma i problemi rimangono. Il neurologo mi fa l’esempio del cavo elettrico rosicchiato dai topi e mi dice: “Hai i fili scoperti”. Il primario mi dice che devo stare sotto controllo, perche ho una malattia cronica, ma quella parola (Sclerosi Multipla, ndr) ancora non mi è stata detta.
Attualmente ai soliti, si sono aggiunti nuovi sintomi. Infatti, ora convivo pure  con le miclonie.  Il Tolep mi tiene a bada i nervi. non mi blocco, ma so che è tutto come prima. I dolori alla mano e al braccio sono continui, certe volte neppure li sento più. I bruciori, invece, li sento. Zoppico quando mi stanco, mi stanco subito. Fiacchezza è il mio secondo nome. Ormai ho ridotto all’osso tutte le mie attività.  Ho accantonato l’idea di fare il salto professionale nel campo della fotografia, perchè stare per due ore con la reflex al collo significa trascorrere il giorno dopo a letto. Ho rinunciato a lavori già prenotati, matrimoni e cataloghi. Suonare la chitarra è un lusso che mi concedo una volta a settimana. Finisce sempre con i crampi, ma so dentro di me  che se non lo faccio poi me ne pento ed è l’unico modo che conosco per vomitare fuori la rabbia che accumulo.
Sono sempre in attesa  di una digniosi definitiva, cerco di vivere le mie giornate con molta calma e cerco di non piegarmi. Tutto questo sconvolgimento mi ha dato una lezione. Ho intrapreso un viaggio estenuante dentro me stesso, come quello in treno.  Ora non do più nulla per scontato.
Da fotografo ho imparato a cercare un punto di vista migliore per ogni soggetto da fotografare, per esaltarlo al massimo. Ecco, io ora sto inquadrando la mia vita da un altro punto di vista. Infatti, anche se mi arrabbio quando non riesco a tenere la fotocamera in mano e le foto vengono storte o mosse, anche quando non riesco a suonare perché le dita si bloccano e sbaglio gli accordi e anche quando il braccio diventa di pietra, io penso: “beh, pazienza!” Non ti do la soddisfazione cara mia di farmi vedere affranto.
Non scatterò più per una giornata intera, ma mi accontenterò di portare a casa magari una sola foto fatta col cuore. Non andrò più in tour col gruppo, ma  2 ore a settimana in saletta mi bastano per piegarti  al mio volere con il mio plettro e la mia Flying V !
La strada è lunga e in salita, e non ho di certo voglia di fermarmi.
Prima del ricovero ho scattato con mille difficoltà una foto che credo rappresenti lo stato in cui mi trovavo e in cui attualmente mi ritrovo. Ritrae il passaggio di  una vecchia locomotiva a vapore  di 90 anni  fa, che di tanto in tanto rimettono sui binari per la gioia dei turisti. Bella, sbuffante, elegante, con un cuore di 1000 cavalli a vapore.
Ecco, io dentro mi sento come quella vecchia locomotiva, lenta ma potente, difficile da fermare.

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