Cari lettori,
benvenuti ad un nuovo appuntamento della rubrica Real Stories. Oggi è Fabio, 31 anni, siciliano, a raccontarci la sua esperienza con la Sclerosi Multipa, a partire dall’esordio incerto fino alla recente diagnosi avvenuta nel 2015. Anche questa è una storia di grande forza, perchè Fabio non si è mai arreso alla condizione di malato e non ha mai perso la voglia di coltivare nuove passioni. E così che, grazie anche alla collaborazione con l’associazione culturale del suo paese, Carini, in provincia di Palermo (associazione Nuova Carini), Fabio si è appassionato di fotografia digitale, e per la sua storia ha voluto condividere con noi alcune sue fotografie scattate di recente. Ma ora lascio questo spazio a Fabio. Buona lettura!

“Il mio “bellissimo” rapporto con la SM inizia a settembre del 2015. Avevo finito la stagione estiva come cuoco in un ristorante e mi ero trasferito nel paese della mia ragazza di allora per iniziare un nuovo lavoro come rappresentante. Premetto che negli anni precedenti avevo spesso sofferto di forte stanchezza e dolori al trigemino, ma i medici si erano sempre limitati a dirmi che i mal di testa erano imputabili alla cervicale. Quell’anno, a fine settembre dovevo andare a vedere Caparezza con la mia ragazza a San Vito lo capo (Trapani), quando iniziai ad avere forti giramenti di testa, talmente forti che non riuscivo a mettere la vista a fuoco e mi sentivo come fossi su una barca in alto mare. Decisi di andare al pronto soccorso del paese per capire cosa avessi e il medico di turno, sentendo i sintomi mi chiese se per caso fossi sotto effetto di stupefacenti. Capendo che non avrei trovato risposte al problema, mi mesi alla guida quando quasi non vedevo più nulla, e mi recai al pronto soccorso di Palermo con mio padre. Dopo aver escluso la labirintite, i medici del pronto soccorso decisero di farmi una TAC d’urgenza per sospetta ischemia. Essendo la TAC negativa, mi ricoverarono per maggiori controlli, tra cui la risonanza magnetica. Al tempo, i dottori mi dissero soltanto che avevo un nistagmo agli occhi e una paresi facciale bilaterale. Ancora mi ricordo il giorno (il 26 settembre) in cui entrò il neurologo nella mia stanza e dopo avermi attaccato il primo dei 5 boli di cortisone, mi diede il verdetto della RM: lesioni al cervello con sospetta malattia demielinizzante.

Il neurologo fu molto pacato e gentile, quando mi spiegò che avrebbero dovuto fare altri controlli per capire quale malattia fosse, anche se già pensavano alla cara SM. Subito dopo vennero a trovarmi i miei genitori e piansi tutto il giorno, pensando che la mia vita fosse finita. Come la maggior parte delle persone sapevo già cosa fosse la SM, ma non mi era mai venuto in mente di approfondire l’argomento, quindi ero molto spaventato. Trascorsero quattro giorni e poi mi fecero i PEV (potenziali evocati) e il prelievo del midollo. Mi rilasciarono l’indomani del prelievo senza dirmi che dopo questo esame sarei dovuto stare a casa in riposo assoluto, così il giorno dopo il mio ritorno a casa, decisi di uscire e stare con gli amici: una decisione di cui mi pentii poche ore dopo. Mi venne un fortissimo mal di testa, così forte che per i successivi dieci giorni rimasi bloccato a letto con gli occhi chiusi. E lì mi venne anche una profonda depressione. Non potevo neanche tenere gli occhi aperti per il forte dolore e la mia ragazza decise di lasciarmi con una scusa stupida, ma io mi resi conto subito che il motivo era la SM. Così improvvisamente mi sembrava che la vita fosse finita. Ma invece, grazie all’aiuto di tanti amici, almeno psicologicamente mi ritengo guarito. Dopo il referto finale in cui mi veniva detto che avevo una SM Recidiva Remittente, mi recai al centro di malattie demielinizzanti e iniziai la terapia col Tecfidera. Sono passati 9 mesi da quel fatidico 26 settembre.

Come vivo la SM? Cerco di non buttarmi giù, penso sempre che voglio vivermi la vita fino in fondo e non sarà di certo la SM a fermarmi. Adesso ci scherzo anche su e prendo in giro le mie 17 lesioni e ringrazio di cuore tutte le persone che mi sono accanto e non mi trattano come fossi “un malato”, perchè purtroppo la stragrande maggioranza delle persone, quando sentono la parola  SM, aprono la bocca per poi dare dei consigli assurdi o fare dei commenti del tipo “tranquillo ci si campa…”. Spesso la gente non si rende conto che noi sclerati siamo forti e non ci fermerà neanche questa bastarda!

Camminiamo sempre a testa alta, mai in ginocchio!

Per continuare a seguire Stefania e le sue storie, visitate il sito: www.flipout4ms.com e la pagina facebook dedicata alla salute e alla Sclerosi Multipla: www.facebook.com/flipout4ms.01
Se invece volete scriverle: stefania.unida@gmail.com

In basso, due immagini scattate da Fabio.

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