Cari amici,
dopo una settimana di pausa, torna il consueto appuntamento del lunedì con Real Stories, lo spazio dedicato alle vostre storie di vita convivendo e combattendo con la SM.
La storia di oggi ancora una volta mi ha colpito e commosso al contempo stesso. Sì, perchè la storia di Elisa non è solo una preziosa testimonianza, ma è anche la storia di un lungo e grande amore, che non si è mai affievolito durante i difficili 21 anni di malattia che Elisa è stata costretta a vivere. L’amore è uno dei sentimenti forse più “inflazionati” nell’antica e nella moderna narrativa letteraria, musicale e anche cinematografica. Del resto, l’importante è che alla fine ci sia sempre (o quasi) il lieto fine e che l’amore trionfi sopra tutto e sopra tutti. Sappiamo però che, nella vita reale, non va proprio così: l’amore può essere una cosa tanto bella quanto dolorosa. Eppure la realtà non è priva di storie che ci riportano a una visione dell’amore romanzesca, dove a trionfare è veramente la forza di questo sentimento. E dunque oggi ecco una di queste storie, in grado di far commuovere, di darci una speranza sia nella malattia che nell’amore, facendo tornare a credere in quel sentimento anche coloro i quali hanno perso la fede in esso. Perché, per quanto la vita di tutti i giorni non sia un film d’amore o un romanzo romantico, alla fine è bello crederci.

“Ciao, mi chiamo Elisa sono nata a Bologna il 24 gennaio del 1976, ma vivo a Baricella, un piccolo paese in provincia, immerso nel verde della campagna bolognese. Ho avuto un’infanzia felice, poi con l’adolescenza ho vissuto dei rapporti difficili e contrastanti con i miei genitori, vuoi per l’età, vuoi per problemi di bulimia e anoressia.

Sono stati anni difficili. Andavo a scuola a Bologna, la mia città, che mi manca molto. Sono anni ormai che non vado in centro. Andavo molto bene a scuola: lo studio era tanto per me. Mi sono diplomata a pieni voti nel 1995 e per ricompensa alla mia costanza i miei genitori mi regalarono la mia prima vacanza a Riccione in campeggio con la mia migliore amica, ero al settimo cielo. Durante la vacanza conobbi un ragazzo, più piccolo di me: io avevo 19 anni e lui 17 appena compiuti, me ne innamorai subito, persi proprio la testa per Matteo. Tutti non avrebbero scommesso 100 lire sulla nostra storia estiva, nata sulla riviera romagnola in una calda estate come tante. Nell’autunno del 1995 mi iscrissi alla facoltà di giurisprudenza, che abbandonai quasi subito, perché mio padre mi faceva pesare il fatto dei soldi. Decisi allora di cercare lavoro.
Ci misi un po’ e poi nell’ottobre del 1996 trovai un impiego in coop, ero felicissima anche perché dopo pochi mesi mi misero a tempo indeterminato. Intanto gli anni passavano e le amicizie cambiavano: il rapporto col cibo era migliorato e anche il rapporto con mio padre. Io e Matteo stavamo sempre insieme: lui abitava a Casteldebole (tanti lo conoscono perche si allena il Bologna, la squadra di calcio) spesso veniva a dormire a casa mia. Eravamo felicissimi, non pensavamo a metter su famiglia, tutte le sere fuori a fare tardi. Nonostante lui facesse il pasticciere e aveva orari impossibili, non passava una sera e un giorno senza vederci. Poi giunse il 2006 e come ogni rapporto che va a consolidarsi sempre di più negli anni, cominciammo a parlare di andare a vivere
insieme. Solo una cosa mi preoccupava: non stavo benissimo di salute. Cominciai a non sentire più il volto dal lato destro, mi toccavo e non sentivo nulla. Un giorno andai al PS dell’ospedale Maggiore, dove i medici volevano fare accertamenti. Io rifiutai perchè me lo proposero come conseguenza del mio peso e proprio non mi andava giù.

Andai da un neurologo a pagamento, che era in pensione, ma che continuava ad esercitare. Feci una risonanza e già dalla prima RM risultava una demielinizzazione. Io non sapevo cosa volesse dire e all’epoca non avevo internet. Mi fidai di quello che mi disse il neurologo: “è un’infiammazione del cervello, prendi il deltacortene e vedrai che starai meglio” – mi disse.

Passarono i mesi e in effetti stavo meglio. Andammo anche in vacanza a Minorca una settimana, dove siamo stati benissimo e non facevamo altro che parlare della nostra futura casa. Poi tornammo dal viaggio e una mattina aprii la porta per andare al lavoro e mi accorsi di vedere doppio (diplopia, ndr). Da quel giorno iniziò il mio calvario. All’epoca lavoravo in gastronomia alla coop di Minerbio, un paese poco distante dal mio. Ne parlai coi colleghi e loro non mi credevano. Fu bruttissimo. Tutti pensavano fossi fuori di testa: – “ma come guidi? sei al lavoro, dai che non è vero!” –

Trascorse una settimana e arrivai al sabato sera che stavo malissimo. Mi feci accompagnare da Matteo e dai miei amici al PS occulistico del S.Orsola dove un medico di guardia molto giovane mi chiese se mi avessero mai diagnosticato la Sclerosi Multipla. Io all’epoca non sapevo nemmeno cosa fosse, da ignorante che ero in materia. Arrivata a casa, mi misi subito alla ricerca di una vecchia enciclopedia medica, dove trovai “Sclerosi Multipla o a placche”, e mi resi conto che 9 sintomi su 10 erano i miei. Sì perchè un paio d’anni prima cadevo all’improvviso. Feci dele radiografie e diedero la colpa al peso. Poi facevo fatica a trattenere la pipì, mi scappavano delle gocce. Ne parlai con la ginecologa e anche lei disse che era colpa del peso. Tornai dal neurologo a pagamento e lui confermò che si trattava di SCLEROSI MULTIPLA.
Matteo si arrabbiò perchè a suo dire non potevo avere la diagnosi dopo un solo episodio.
Io la presi anche abbastanza bene tutto sommato, ma poi lo sconforto arrivò con gli anni. Matteo, invece, non la prese bene da subito: lui piangeva, era disperato, forse era più realista di me all’epoca.

Il primo anno di malattia ebbi una ricaduta ogni tre mesi e stavo sotto cortisone 5 giorni con solumedrol 1000 per via endovenosa. Quando il neurologo si accorse che la malattia cominciava ad essere aggressiva mi consigliò di andare al Centro SM di Villa Mazzacorati a Bologna. Io e Matteo andammo a vivere insieme nel frattempo. Sistemammo l’appartamento al piano terra dove una volta stavano i miei nonni; i miei genitori con mia sorella abitavano al piano di sopra.
Il centro SM di Bologna mi prese subito in cura e mi propose un farmaco da fare, abbastanza tosto il Mitoxantrone, detto “il Puffo” per via della sua colorazione bluastra. All’inizio non lo volevo fare per via degli effetti collaterali, ma purtroppo ebbi un’altra ricaduta molto pesante, non riuscivo a muovere la gamba destra e il braccio sinistro e allora accettai il farmaco. Feci 6 infusioni poi decisi di smettere, perchè stavo molto male quando lo facevo, non riuscivo ad alzarmi dal letto per una settimana. Mi fecero fare una plasmaferesi di tre sedute per ripulire il sangue dal mitoxantrone e cominciai una nuova terapia: il copaxone. Iniziai questa nuova terapia, ma non andavo per niente d’accordo col neurologo del centro: tutte le volte che andavo lì mi veniva da piangere. Ero disperata. Cominciai anche ad usare una stampella, perchè la gamba destra proprio non andava.

Poi venne fuori la teoria del Professor Zamboni di Ferrara e a me e Matteo non ci era sembrato vero! Una speranza finalmente! Abbandonai il centro SM e cominciai a farmi seguire da un altro neurologo che era a favore della CCSVI. Purtroppo, non molto tempo dopo capii che ero passata dalla padella alla brace. Il neurologo, infatti, mi fece abbandonare il copaxone perchè secondo lui non faceva nulla. Dal 2010 al 2012 ho avuto mediamente tre ricadute all anno, che rientravano quasi del tutto con i soliti 5 giorni di solumedrol. Poi arrivò il 2012 e feci l’intervento per la CCSVI a Pescara da un bravissimo medico interventista, che però non mi venne consigliato dal neurologo, ma feci di testa mia). Molti sintomi della SM sparirono: riuscivo a trattenere la pipì anche 4 ore! Mi alzavo solo una volta di notte, avevo abbandonato la stampella: era un sogno che si realizzava.
Poi tornarono le ricadute e ancora cortisone. Poco dopo mio padre fu operato per un tumore maligno all’intestino e nello stesso periodo anche mia madre fu operata per un tumore maligno al seno, interventi prima, chemioterpie dopo, ma per fortuna ora stanno bene. Lo stress fu molto forte, ebbi ricadute su ricadute e cortisone su cortisone.

Nel 2013 tentai un secondo intervento per la CCSVI, anche questo andò bene e i sintomi della SM migliorano. Poi nel marzo del 2013 per dovetti fare un intervento per togliere una cisti ovarica che era diventata di 20 cm. Alla fine mi dovettero rimuovere quasi interamente l’ovaio ed era un tumore borderline al limite del maligno, così andai pure io dall’oncologa che seguiva i miei genitori. Per fortuna non dovetti fare nessun tipo di chemioterapia, faccio solo più spesso controlli all’ovaio che mi è rimasto. Intanto io e Matteo decidiamo la data del nostro matrimonio: il 21 settembre 2013, rigorosamente in comune, perchè non crediamo nell’istituzione della Chiesa. Nonostante i vari litigi con i rispettivi genitori, alla fine facciamo quello che vogliamo noi. Ma arrivare a settembre in quei mesi estivi di ricadute su ricadute e infusioni di cortisone fu difficile. Riuscii ad arrivare al 21 settembre in piedi e con la mia stampella blu, rigorosamente in tinta col mio abito. E’ stata una bella giornata, con poche persone, ma buone perchè tanti rapporti finirono e gli amici cambiarono. Nel febbraio del 2014, dopo una giornata di lavoro, mentre stavo salendo i macchina caddi e mi ruppi tibia e perone della gamba destra. Mi dovettero operare per sistemare tutto. Trascorsi circa due mesi a letto, con riabilitazione annessa, cominciai a muovermi con un deambulatore: il poco equilibrio che avevo se ne andò in quei mesi ferma a letto e si risvegliò anche la malattia.

Da maggio 2014 ebbi una ricaduta al mese fino alla fine dell’anno. Facevo flebo di cortisone per ogni ricaduta, ma di farmaci sembrava non ce ne fossero. Pregavo il neurologo di darmi qualcosa oltre al cortisone, ma nulla, lui dava la colpa a me che ero andata a fare lintervento di CCSVI dove avevo voluto io. Lentamente il rapporto di fiducia che avevo con lui andò scemando, come un’onda sulla sabbia. Ma nonostante non avessi più fiducia nel neurologo e la mia malattia andava avanti, io continuavo a rimanere da lui pur stando male.
Poi il 22 agosto 2015, dopo qualche giorno di dolori, chiamai il neurologo, ma lui era in ferie fino alla fine del mese. Mi trovai costretta ad arrangiarmi e così arrivò la consapevolezza che lui non poteva più esssere il mio neurologo di fiducia.

Nel mese di ottobre chiesi un altro parere neurologico. Purtroppo, io e mio marito fummo sconsolati e senza speranze, perchè la malattia era andata molto avanti e per me non c’erano farmaci disponibili. Facendo un mea culpa decisi di tornare al centro SM di Bologna che avevo abbandonato 5 anni prima, dove mi accolsero: tutti si ricordavano di me.
Feci una RM (erano anni che non la facevo) e si notò che le lesioni midollari erano aumentate. Mi proposero dei farmaci e il futuro prospettato a ottobre comincia a diventare un po’ meno disastroso. Provarono col Tysabri, ma alla seconda infusione ebbi una bruttissima reazione allergica con conseguente rush cutaneo e prurito. Anche questo farmaco non è adatto a me. Adesso verrà valutata qualche altra soluzione, ma senza farmaci non mi dovrebbero lasciare, considerato l’andamento veloce della malattia. Nel frattempo, infatti, ho avuto una neurite ottica (tanto per non farmi mancare niente) rientrata del tutto col cortisone e una ulteriore ricaduta che mi ha colpito la gamba sinistra, quella buona. Ora faccio davvero fatica a camminare, anche col deambulatore. Quando sto bene vado a lavorare sempre alla coop di Minerbio, ora sono alla cassa, è più noioso che stare in gastronomia, ma mi piace il rapporto con le persone. Quando mi alzo dalla cassa e ho il mio deambulatore mi viene da sorridere: tutti che mi guardano come fossi un marziano e tutti mi chiedono che problema ho. Tanti lo sanno, altri lo imparano e mi dicono “oh poverina”. “Poverina”? Io lotto tutti i giorni, poverino è una persona che non lotta! Sì, non sono molto fortunata dal punto di vista della salute, ma chi sono io alla fine per poter dire: – perchè a me? – E perchè no?
Le malattie purtroppo ci sono, esistono e sicuramente quando arrivano sconvolgono la vita a te e alle persone che ti vogliono bene. Nonostante tutto, mi sento fortunata e anche se ci sono giornate buie e cupe, prima o poi so che uscirà il sole e poi ho Matteo che dopo 21 anni è sempre con me, che mi ama incondizionatamente e che quando affondo mi tende la mano e mi abbraccia e mi dice che ce la faremo, anche stavolta.
Se mi dicessero di scegliere una vita senza la SM o senza Matteo: mai senza Matteo.”

Ringrazio Angela Sortino per la bellissima featured immage.

Ed ecco un’immagine di Mattia ed Elisa.

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Per continuare a seguire Stefania e le sue storie, visitate il sito: www.flipout4ms.com e la pagina facebook dedicata alla salute e alla Sclerosi Multipla: www.facebook.com/flipout4ms.01
Se invece volete scriverle: stefania.unida@gmail.com


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