Cari amici,
Benvenuti ad nuovo appuntamento con la consueta rubrica del lunedì: Real Stories.
La storia di oggi ce la racconta una giovane ragazza, Alessia, classe 1993, che con la sua testimonianza ci fa scoprire – o forse riscoprire – il valore straordinario della vita in un mondo dove tutto corre veloce e tutto si misura in termini di razionalità e freddezza, allontanandoci troppo spesso dai veri valori e dalla semplice gioia del dono della vita, o soltanto dalla sua speranza. Una lettura in qualche modo rigenerante, questa, coi suoi tratti commoventi fusi con un coraggio senza eguali, che alimenta i nostri sentimenti più profondi e ci riallinea al vero senso della nostra umanità. E dunque oggi lascio questo spazio ad Alessia, una ragazza con un grande cuore e tanti sogni, che descrive con delicatezza ed eleganza la sua vita con la malattia, in punta di piedi, quasi con la paura di “rompere” qualcosa, con la forza che solo dopo un dramma si può involontariamente avere, per necessità, mantenendo il sorriso di chi non pretende mai nulla se non condividere una speranza, sia nella malattia che nell’amore per la vita. Buona lettura!

Era Gennaio 2014, quando successivamente ad una banale caduta, mi sono recata in ospedale. Erano passati ormai un paio di mesi da quando il mio piede sinistro si era letteralmente “girato”. I miei controlli non mostravano danni, i miei analisi erano nella norma, ma qualcosa ci doveva pur essere. L’ortopedico, dopo un’accurata visita, mi aveva consigliato di andare da un neurologo. Mia sorella, mio padre ed io non pensavamo di certo ad un verdetto pesante. Successivamente alla morte di mia madre non eravamo pronti ad una nuova montagna da scalare. Eravamo a pezzi. Quando il dottore aveva prescritto la risonanza magnetica, ero entrata nella sala tranquilla, sicura di non aver nulla. Era passata una sola notte e il fulmine era caduto nella mia vita, sconvolgendola per l’ennesima volta. Referto: malattia demielinizzante. Ci sono tante malattie con questa denominazione, ma mai pensavamo alla sclerosi multipla. Dopo il primo ricovero, velocemente peggioravo. Sono seguite le degenze a Napoli, a Bari e a Pozzilli. Non riuscivo a tornare a casa che dovevo, purtroppo, rientrare in ospedale con nuovi sintomi. L’inizio della malattia non rappresentava la solita sclerosi multipla, ma un qualcosa di molto veloce e particolare. Tutti le analisi inizialmente erano orientate verso una neuromielite ottica, ma i medici non ne erano convinti. Dopo tre mesi di ospedale, la conferma è arrivata: sclerosi multipla. La patologia mi portava forti scosse in tutto il corpo, ma non riuscivo a trovare un equilibrio a causa dei continui effetti collaterali dei farmaci. La situazione psicologica era debole, ma ero forte d’animo e non mi abbattevo facilmente, anzi ogni giorno trovavo il coraggio di andare avanti. Durante la mia permanenza in ospedale non mi è mancato nulla, avevo dovuto provare di tutto: dal semplice prelievo di sangue allo shock anafilattico, dai semplici raggi alla rachicentesi. Ho, però, un altro problema: l’allergia al cortisone che non mi permette di curarmi durante le fasi acute della malattia . Le continue scosse mi ricordano sempre la patologia, nonostante abbia provato già tanti farmaci non ho mai trovato quello giusto. I dottori mi hanno fatto saltare l’ interferone, ed ora sono sotto cura con un farmaco di seconda fascia, ma i dolori non vanno via, soprattutto quando sono giù di corda. Ora la mia vita è in funzione della malattia: un giorno è a mille, il giorno dopo a pezzi. Prendo il giorno così come viene, mi godo la quotidianità senza pensare alla “mia compagna di vita” e quando sto male stringo i denti e vado avanti, proprio come fa mio papà, perché nonostante tutto la vita è una ed è un peccato buttarla via.

Ho molti sogni, molte strade da voler attraversare o intrecciare: amo ricamare, cucinare, organizzare eventi, scrivere, creare. Non mi arrendo mai e mi delizio solo dell’onestà, portando con me sempre un sorriso meraviglioso. Alla domanda <<come stai?>> ho imparato a rispondere <<bene>>, sempre, perché ho capito che alla fine non interessa poi tanto la risposta, perché a chi importa veramente non ha bisogno di chiederlo. La vita corre e non si ferma, esattamente come il tempo, non guarda nessuno. Noi invece rimaniamo immobili, in attesa che qualcosa ci sconvolga quella vita monotona, quotidiana, ma in realtà quello di cui abbiamo bisogno è davanti a noi: basterebbe vedere invece di guardare, ascoltare invece di sentire, essere meno egoisti e capire che il mondo è pieno di colori, non esiste solo il bianco o il nero, ma esistono dolore e felicità. Nella vita ho imparato che i vuoti non sempre possono essere colmati, che ignorare i fatti non significa cambiarli e che le grandi cose si vedono dalle piccole cose. Il bello della vita, però, è che non si finisce MAI di imparare e di migliorare.
Ci sono tante parole che viaggiano in un attimo. Si, un attimo, perché basta quello per cambiarti la vita. Una caduta, un piede ingrossato e il tuo futuro si trasforma inaspettatamente in un altro colore. Dolore, tristezza, caos, sensazioni mai provate prima, erano tutte lì nella mia mente. Quasi tre anni fa ho scoperto di avere una compagna di vita, una nemica / amica per sempre:la SM. Quando ti danno certe notizie non si è mai cosciente o pronti a cosa si va incontro, io neanche lo ero, ma ne ero grata. Ero felice nella mia tristezza che era SM e non un cancro, perché sapevo la sua potenza poiché poco prima aveva portato via il pilastro della mia vita, la mia mamma. Non è facile convivere con una patologia del genere,ma neanche impossibile. Grazie a LEI ho scoperto cose che non avrei mai visto, guardato persone con occhi diversi, ho imparato a dare me stessa in tutto quello che faccio. Mi sento più forte e coraggiosa di prima. Nonostante i brutti momenti che si presentano, quelli belli riempiono le giornate facendomi cullare nel mio soffio di vita.”

Per continuare a seguire Stefania e le sue storie, visitate il sito: www.flipout4ms.com e la pagina facebook dedicata alla salute e alla Sclerosi Multipla: www.facebook.com/flipout4ms.01
Se invece volete scriverle: stefania.unida@gmail.com

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Alessia


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