È ormai ampiamente acquisito che la malattia non solo danneggia aspetti prettamente biologici e funzionali dell’organismo, ma incide in modo sostanziale sulla vita sociale, emotiva, familiare-relazionale e lavorativa e, talvolta, sul modo in cui si interpreta la vita stessa e si ordinano le proprie priorità esistenziali.

In tale ottica, tenere in considerazione il punto di vista del paziente e le sue scelte in riferimento alla malattia e ai relativi possibili trattamenti è divenuto, oggi, un aspetto molto importante se nonprioritario.

D’altro canto l’ingresso nel lessico medico di qualità di vita ha introdotto un aspetto per sua natura soggettivo in un ambiente tradizionalmente volto alla ricerca dell’oggettività e da ciò scaturisce la crescente necessità di documentare in modo circostanziato e su basi più rigorose e scientifiche la reale efficacia dei trattamenti, e questo sia per migliorare l’efficacia delle cure stesse sia per determinare un’allocazione delle risorse sanitarie più oculata e razionale.

Consapevole di questa esigenza di scientificità e di oggettività l’ANMAR ha voluto affidare unindagine sulla qualità di cura e di vita all’EngageMinds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano che ha elaborato 364 questionari compilati da malati reumatici 182 questionari redatti da medici reumatologi in modo da indagare non solo il punto di vista del paziente ma anche il percepito del clinico e verificarne così l’allineamento ed eventualmente migliorare le riposte alle attese del malato.

“Engagement – spiega la Prof.ssa Guendalina Graffigna, dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano – è un concetto della medicina partecipativa che vede il paziente alleato con il sistema sanitario e dove la medicina non è soltanto erogativa verso un paziente passivo visto, invece, come una persona che esercita i suoi diritti ed i suoi doveri di salute. 

Su questo approccio è basato il PHE, Patient Health Engagement Model, modello di indagine riconosciuto a livello internazionale e che ci ha permesso di misurare quanto il paziente reumatico riesce ad essere “copilota” nel suo percorso sanitario e protagonista di tutte le sue scelte a cominciare dalla gestione della sua terapia in termini di aderenza per arrivare ad un’alleanza con il sistema sanitario. Quello da noi utilizzato è quindi un modello, il primo, capace di spiegare qual è l’evoluzione psicologica del percorso di “engagement” ovvero quali sono le chiavi non solo diagnostiche per migliorare il protagonismo delle persone nei loro percorso di cura.

Il modello è ancorato ad una scala che misura i livelli di engagement: uno strumento in grado di dare una valutazione scientifica della “partecipazione in medicina”. 

La ricerca ha dimostrato come tanto più è alto il livello di engagement del paziente con malattia reumatica tanto maggiore è l’aderenza terapeutica, la qualità di vita percepita e il benessere psicologico. Inoltre la ricerca ha messo in luce come più aumenta l’engagement e più è alta la soddisfazione per l’esperienza sanitaria, per la qualità dell’assistenza ma anche di vita in generale. 

Questo report è uno strumento unico, in quanto oltre a essere un rigoroso lavoro scientifico, è un bel esempio di “messa allo specchio” delle valutazioni di medici e pazienti in reumatologia rispetto ai criteri di valutazione della qualità di cura: oggi si parla molto di “medicina basata sul valore”; questa ricerca aiuta il dialogo tra pazienti e medici per definire cosa significa “assistenza sanitaria di qualità e di valore” in reumatologia.”

Il report evidenzia che le malattie reumatiche incidono in modo determinante sugli aspetti psicologici del paziente quali depressione per il 93% del campione e ansia per l’84%.

Inoltre la quasi totalità dei pazienti riscontra difficoltà nell’assunzione delle terapie con una maggiore incidenza per coloro che sono affetti da artrite psoriasica rispetto a malati di artrite reumatoide.

La soddisfazione invece verso l’assistenza ricevuta è pari al 60% con riscontro maggiormente positivo da parte dei pazienti affetti da artrite reumatoide rispetto a coloro che sono colpiti da sindrome fibromialgica.

Il report ha inoltre indagato la soddisfazione del paziente rispetto alcuni aspetti specifici quali continuità dell’assistenza e delle cure, accessibilità e reputazione dei centri di cura, considerazione della persona e efficacia della terapia in base alle aree geografiche di appartenenza, al genere e all’età (vedi pagg. 31-61 del report).

“Le malattie reumatiche non sono ancora percepite dall’opinione pubblica come fortemente invalidanti e un altro pregiudizio le vuole, invece, tipiche di un’età matura – commenta Silvia Tonolo, Presidente Nazionale ANMAR.

Eppure colpiscono anche persone in età giovanile e possono essere fortemente invalidanti per tutte le fasce di età compromettendo, come evidenziato dallo studio presentato oggi, anche lo stato psicologico.

Il report ANMAR WECARE finalmente chiarisce in modo scientifico questo aspetto mettendo inoltre in relazione come la mancata considerazione da parte del reumatologo del paziente nella sua interezza, quindi visto non solo dal punto di vista della sua cartella clinica ma come una persona con una storia da raccontare, incida in modo preponderante sull’aderenza alle cure la cui percentuale è solo del 40%.

Risulta dal report, infatti, che nel confronto fra reumatologo e paziente per il medico la parte psicologica è secondaria, mentre per il malato l’insoddisfazione è legata proprio all’area che

riguarda la relazione e la comunicazione con lo specialista e la presa in carico /comprensione dei propri bisogni psicologici.

Abbiamo individuato quindi, grazie a questo studio, un’area di miglioramento dell’alleanza medico/paziente che potrebbe incidere virtuosamente nei percorsi di cura migliorando sia la vita del paziente che la qualità del sistema sanitario nella sua interezza.

I pazienti, secondo il report, individuano prioritari rispetto alle proprie esigenze i seguenti aspetti:

1. dare voce alle proprie priorità ed esigenze rispetto alla gestione della malattia e alla scelta dei trattamenti
2. essere rispettato e tutelato nei bisogni e desideri di cura 
3. essere accolto e supportato in un percorso di cura e assistenza condiviso e personalizzato
4. essere reso partecipe di tutte le informazioni relative allo stato di salute
5. potersi affidare a specialisti competenti

oltre che il poter fruire di farmaci tollerabili e che migliorino il proprio stato di salute senza influire eccessivamente sulla qualità di vita.


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