Detta anche Sindrome fibromialgica perché include una serie di disturbi coinvolgendo numerosi distretti del corpo, é una malattia cronico- degenerativa che colpisce muscoli e tendini dando dolori locali a volte fissi o migranti, senza che ci siano riscontri patologici di organi.nessun farmaco antidolorofico sembra essere efficace a lungo tempo, inoltre lo stress dovuto all’insorgere della sindrome é tale che seguono a cascata una miriade di sintomi che vado ad elencare: iperalgesia, allodinia, insonnia, acufeni, confusione mentale, riduzione della memoria a breve termine, cefalee, dolori cervicali,e della colonna, rigidità muscolare ,crampi,dolori toracici, vertigini , senso di instabilitá dell’equilibrio, inefficacia all’anestesia del dentista.ipersensibilitá ai rumori ad odori ed al freddo, ridotte capacitá adattogene a stimoli stressanti.

Colpisce di piú la popolazione femminile e gli uomini in un rapporto di 1/9. Dai primi del 900 era ancora considerata di competenza psichiatrica e chi ne soffriva era etichettato come malato immaginario, o pscicosomatico.

Oggi non é piú cosí da quando l’OMS nel1992 ha dichiarato tale sindrome una malattia non psichiatrica, e viene inquadrata in ambito reumatologico, ed anche l’Europa attraverso campagne di sensibilizzazione e petizioni a richiesta di riconoscimento, ha ottenuto che il Parlamento Europeo dal 2008, firmasse la dichiarazione di riconoscimento e studio della malattia come limitante delle funzioni quotidiane della vita.

In Italia la situazione è molto indietro, perche ci sono molti medici ancora disinformati sulla malattia e non conoscono nemmeno il metodo diagnostico, e a livello di commissioni parlamentari sono anni di richieste da parte di malati e associazioni, e continui dinieghi per il riconoscimento di una scarsissima qualitá della vita da parte dello stato.

La sindrome F.è di difficile diagnosi, possono passare anni pieni di disturbi senza che ci sia una spiegazione logica, o dimostrata da esami clinici. Un vero calvario!!

Disperate nella ricerca di un riscontro di una diagnosi si eseguono esami di ogni tipo e visite specialistiche, tanto che dalla frustrazione si arriva desiderare una diagnosi, ma quando poi si ha la fortuna di trovare che è la Sindrome Fibromialgica, non é poi una cosa da ridere, anzi appena poi ti dicono che non c’é cura , sconosciute sono le cause e per di piú lo stato non ti riconosce malata.. arriva immancabilmente uno shock tremendo.

Ricordo la mia esperienza, all’esordio della malattia in tutti i suoi sintomi, ho passato dei mesi di difficoltà a deambulare senza sostegno, tanto che mio marito doveva aiutarmi in tutto, il corpo talmente rigido e dolori indescrivibili in tutti i punti di appoggio , le articolazioni, le piante dei piedi, la schiena le anche ecc..cosí le cose si complicano e arriva la depressione ed uno stato di ansia e panico per un sistema organico sempre in allarme, ho perso il lavoro per troppe assenze.

Le terapie sono dei palliativi, antidolorifici ed io come altre sono arrivata alla morfina finché una forza di conservazione , un istinto innato mi ha fatto capire che era.ora di smettere tutto perché gli effetti collaterali erano peggiori della.stessa malattia ed anche con il tempo uno se ne fa una ragione, cosí si impara a sopportare, si impara anche a fare economia dei gesti e delle attività, si imparara che le energie sono limitate a poche ore della.giornata, quindi ecco il capitolo della stanchezza cronica, l’altro grande sintomo.

La mia vita è totalmente cambiata, non esco molto e se lo faccio devo essere accompagnata, mi stressano i nuovi incontri o le relazioni con i medici e le istituzioni, non riesco ad eseguire le faccende domestiche come prima, mi stanco subito e lascio montagne di cose da fare domani, che puntualmente non faró.Ogni cambiamento nella postura mi porta difficoltà e dolore ovunque, non riesco a stare bene seduta o sdraiata se non sorretta da cuscini, posso camminare pochi minuti e poi devo fermarmi per tachicardia e dolori. Per dare un esempio efficace é come avere una influenza continua tutti i giorni..senza febbre, infatti non é presente nessun sintomo di infiammazione.

Attorno a tutto questo si sono creati pseudo guaritori, venditori di speranze. Ma non si guarisce.
La mia pagina su facebook per ulteriori informazioni si chiama Popolo Fibro in lotta. Ho iniziato una petizione e scritto alle autorità competenti, le associazioni di categoria hanno finora fallito, ma almeno gettato qualche seme di speranza, in questo periodo ci sono molti tavoli di discussione per la revisione dei Lea ovvero elenco delle malattie invalidanti, chissà se cambierá la situazione per noi malate invisibili?

A cura di Pantalone Morena

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